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News dalla Sardegna

Carissimi soci,

Il 13 ottobre scorso, il Direttivo di ANANAS si è recato in Sardegna per incontrare Cristina Casti, la nostra delegata per la Sardegna e con lei visitare le strutture sanitarie di riferimento per la NF di Cagliari, cogliendo, inoltre, l’occasione per seguire il Convegno sulla neurofibromatosi organizzato a Cagliari dalla Regione Sardegna e dall’ANF, al quale hanno dato il proprio contributo anche la Dott.ssa Giustini e la prof.ssa Onesti del Policlinico Umberto I di Roma, che molti di voi conoscono bene. Per quanto riguarda il convegno, ogni disciplina per lo studio delle neurofibromatosi è stata rappresentata attraverso i tanti interventi, tutti molto interessanti, dal genetista all’ortopedico, dall’oculista ed il neurologo al radiologo, al dermatologo ed al chirurgo plastico. E’ stato un evento molto coinvolgente e gli interventi dei vari medici specialisti operanti nella regione ci ha chiaramente fatto capire di trovarci davanti ad un gruppo di specialisti di alto livello, con la conoscenza della NF nel proprio ambito di competenza e, soprattutto, con la volontà di collaborare tra loro carenti superando le difficoltà strutturali ancora presenti.

Il convegno ha analizzato l’approccio diagnostico del bambino e dell’adulto con neurofibromatosi ed il follow-up multidisciplinare a cui il paziente viene sottoposto a seguito di una diagnosi.

Per gli aspetti generali sulle malattie rare, la responsabile del Centro regionale per le MR ha confermato che con delibera regionale, furono a suo tempo identificati diversi centri di riferimento per le diverse patologie rare ma che non tutti avessero i requisiti minimi necessari. Per questo motivo il Centro regionale delle malattie rare ha confermato che la delibera è in fase di ridefinizione e ha espresso il proposito di monitorare periodicamente le strutture sanitarie che saranno accreditate, verificando la qualità del servizio anche in relazione al numero di pazienti rari che vi affluiranno. Al riguardo, l’istituzione del numero verde x le malattie rare della Regione Sardegna, 80009590, costituisce uno strumento importante per il primo orientamento dei pazienti di MR.

Un cordiale ringraziamento va agli organizzatori del convegno, alla Regione Sardegna e all’Associazione ANF, ma un grazie particolare va al Prof. Carlo Carcassi, responsabile del centro di neurofibromatosi per adulti presso l’Ospedale Binaghi di Cagliari e alla Dott.ssa Loredana Boccone, responsabile del centro pediatrico sempre per neurofibromatosi istituito presso l’Ospedale Microcitemico a Cagliari, che sono riusciti a raccogliere, nel breve spazio di una mattinata, cosi tanti e qualificati contributi scientifici.

Questa esperienza è stata preziosissima per l’apporto scientifico ricevuto ma soprattutto per essere stati in compagnia della nostra grandissima Cristina che oltre a farci da autista e da “Cicerone” in giro per la città, ci ha fatto conoscere altri pazienti sardi con la NF, tutti interessati anche alle attività della nostra Associazione. Un caloroso grazie a Cristina da parte di tutto il Consiglio dell’Ananas Onlus.

Paola Rampa 

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