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Alla 3° Marcia dei Malati Rari su Milano sfila la solidarietà

Per chi c’era è stata un’esperienza unica ed indimenticabile!

(di Alessandra Della Bianca)

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Si è svolta a Milano sabato 2 marzo 2013 la 3° Marcia dei Malati Rari, a cui anche Ananas ha partecipato. “La Marcia per celebrare la giornata mondiale dedicata ai malati rari “Rare Disease Day” – dice il comunicato stampa di presentazione – nasce nel 2011 a Milano da un gruppo di persone impegnate per sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema troppo spesso sottovalutato: le malattie rare. Piccole patologie sconosciute ai più, che portano però con sé un carico di sofferenza, dolore e disagio, ampliati dal fatto che spesso non hanno una terapia

adeguata. Sono spesso chiamate “malattie orfane” perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. Non basta certamente un solo giorno all’anno per centrare l’attenzione sui malati rari e sulle loro problematiche quotidiane ma in questa occasione gli stessi pazienti, i loro familiari, amici, i loro medici e sostenitori hanno deciso di unirsi e marciare insieme per dar voce e volto ai loro problemi, alle loro difficoltà, alle loro battaglie quotidiane, per rendersi visibili e abbattere ogni barriera e dimostrare condivisione e solidarietà.”

La Marcia organizzata da MIR – Movimento Italiano Malati Rari, in collaborazione con la Consulta Nazionale Malattie Rare e il GILS, é partita da Piazza Castello alle ore 14 e si è snodata nel centro storico di Milano per arrivare alle ore 16,00 alla Basilica di San Marco dove i partecipanti hanno potuto ascoltare il Coro Gospel “Sol Quair”.

Ma cosa è stata la Marcia?

Un fiume di persone, accomunate dal desiderio di sentirsi vicine alle persone che camminavano al loro fianco, unite da una storia di malattia rara o semplicemente sensibili a questa realtà; accomunate dal desiderio di far sentire la loro voce, di sensibilizzare l’opinione pubblica, di svegliare Milano dal torpore in cui vive insieme al resto d’Italia sul tema dei malati rari.

E Milano s’è svegliata, ha partecipato con gioia e curiosità al passaggio del corteo che sfilava per le strade del centro storico con l’orgoglio e la consapevolezza che in quel momento si stava segnando un pezzo di storia….   Si perché in tanti anni di impegno nel mondo delle malattie rare e a tutela delle persone più che mai “invisibili”, non avevamo mai visto così tanta partecipazione e coinvolgimento. Non sappiamo dirvi quanti eravamo… 700, 800 o forse mille… ma quando Milano si è chiusa intorno a noi e ci ha cullato attraverso le sue vie, con la sosta e le foto a piazza del Duomo e poi sino all’arrivo a Piazza San Marco per il concerto gospel, mi è sembrato che ci fosse qualcosa di più del numero dei partecipanti: c’era la presa di coscienza di una città da sempre sensibile alle cause difficili che per un giorno aveva aperto il suo cuore ai malati rari.

L’espressione di questa sensibilità nella partecipazione a tutto il percorso dell’assessore Pierfrancesco Majorino in testa al corteo, degli amici, dei colleghi di alcuni di noi, di gruppi di ragazzi che si scrivono su facebook e sabato si sono incontrati per la prima volta. Questa è stata la Marcia su Milano: un evento oltre ogni aspettativa!

“….ogni persona aveva un cartellone con il nome di una patologia rara, striscioni, palloncini bianchi e trombe, si è formata una lunghissima coda, una bella passeggiata per le vie di Milano, la voglia di partecipare è stata tanta… Alle 16.00 circa giunti alla fine dell’evento, c’è stata un esibizione del Coro Gospel Sol Quair, nella Basilica di S. Marco, un’ora di grande emozione… ero stanchissima e in chiesa mi sono rilassata. Siamo ritornati a Roma alle 2.00 circa…ma è una esperienza che rifarei volentieri…” (Antonella)

Desideriamo ringraziare tutti gli amici di Ananas che hanno partecipato: quelli stoici e coraggiosi che sono partiti da Roma alle 5:00 del mattino per farvi ritorno 20 ore dopo, a chi abbiamo preso al volo in terra toscana perché venisse con noi, agli amici che ci hanno raggiunti alla marcia. Tutti hanno lasciato a casa un problema o una difficoltà, ma hanno voluto “esserci”!

Il nostro grazie anche agli amici di Noonan e Asmara, splendidi compagni di viaggio. Speriamo di avervi con noi anche nelle prossime avventure!

Ha scritto Giambattista: Una canzone recita: “… nella guerra dei numeri che speranza hanno i deboli? Forse brillano giusto un attimo, per poi tornare nell’oscurità…” E’ grazie a queste iniziative che noi “PICCOLI NUMERI” alimentiamo la fiamma per continuare a brillare, per farci vedere e farci sentire, per far sì che ci vengano date le stesse opportunità, che venga salvaguardata la nostra dignità, riconosciuti i nostri diritti. In questi ultimi tempi riusciamo sempre di più ad uscire allo scoperto per gridare al mondo che esistiamo, che siamo parte viva della società, noi abbiamo bisogno di sentirci partecipi, attivi, convinti più che mai di poter essere anche noi, con tutti i nostri limiti, delle risorse a cui tutti possono attingere. Noi non torneremo nell’oscurità….grazie infinite!!!!

Per capire meglio cosa è stata la marcia e cosa abbiamo provato vi consiglio di visitare il sito di MIR dove ci sono le foto, i video e i pensieri di tantissimi: http://www.movimentorari.it/index.html

Vi lascio con le parole di Francesca, mamma di Erika di 8 anni. Hanno entrambe fatto il viaggio con noi. Francesca ritornata a casa ha scritto:

“… eccomi qui, davanti al pc, per trovare le parole giuste per spiegare quello che io e la mia piccola Erika abbiamo vissuto nella Marcia di Milano… e’ stato un po’ difficile per me spiegarle perché eravamo li, nonostante sappia della sua patologia. Si guardava intorno e guardava curiosa tutto ciò che la circondava, le tante realtà che ti fanno piangere il cuore ..io all’inizio era preoccupata che potesse rattristarsi o avere una visione pessimista sul suo futuro, invece quei sorrisi che ha fatto, gli amici che abbiamo avuto accanto nel viaggio, hanno reso quella giornata, un po’ faticosa per il fisico e lo spirito, una delle più belle che noi abbiamo mai passato…quindi grazie a voi, compagni di viaggio, grazie a chi ci ha camminato accanto…tutti uniti, per la stessa causa !un caloroso abbraccio da me e da Erika …”

E’ vero, il viaggio è stato faticoso, ma quello che ha donato ad ognuno di noi è la forza per andare avanti e la consapevolezza che in questo non siamo soli, abbiamo tanti amici che credono in quello che facciamo e ci chiedono con i loro gesti di non mollare mai!!! Ananas ha dimostrato al mondo dei malati rari che è una realtà forte e presente e questo riempe il cuore di che ci si impegna ogni giorno con passione.

Speriamo di avervi tutti alla prossima iniziativa!

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