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Cronaca della Via Crucis dei malati rari

Sabato 8 novembre Ananas Onlus è scesa in piazza a Roma insieme a malati rari ed altre associazioni di pazienti per una Via Crucis organizzata dal MIR – Movimento Italiano Malati Rari.

Questa Via Crucis dei malati rari, come già ampiamente documentato anche sulla nostra pagina facebook, è stata una manifestazione laica e pacifica che ha evidenziato alcune criticità del PNMR (Piano Nazionale Malattie Rare) approvato il 16 ottobre scorso dalla Conferenza Stato-Regioni.

Di per sé il Piano Nazionale è condivisibile e come potrebbe non esserlo se si parla di malattie rare: fotografa bene quella che è la realtà italiana e cosa si è fatto in questi anni, ma quando definisce cosa si deve ancora fare non ci mette soldi, non ne stabilisce i tempi di realizzazione, non ne individua i responsabili. Della serie: queste cose andranno fatte, ma quando e dove non è dato saperlo, ossia MAI!!! Come si può pensare di fare delle cose se nel piano non è stato stanziato un solo euro? Hanno forse  la bacchetta magica?

744Perché la protesta non fosse fine a se stessa, alle 7 criticità evidenziate dal MIR sono state presentate altrettante proposte concrete, tutte raccolte in un documento consegnato al Sottosegretario alla Salute e appoggiato da ben 46 associazioni di pazienti.

Anche se alla Via Crucis c’erano solo 150 persone, l’evento ha avuto un grande ritorno mediatico forse proprio perché per la prima volta che si è parlato di malattie rare fuori dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio e soprattutto la prima volta che i malati rari sono scesi in piazza contro una decisione del Ministero.

Quello che resta alla fine di questo evento è l’appoggio non solo delle associazioni, ma anche delle singole persone, i loro messaggi di sostegno e i loro ringraziamenti, la loro richiesta di non mollare!!! Tutto questo serve al MIR per continuare sulla strada intrapresa e ci auguriamo che i soci di Ananas continuino a sostenere l’appoggio al movimento.

Le Istituzioni devono capire una volta per tutte che non si può più rimandare quando si parla di malati rari e che per molti un ritardo può essere “fatale”!

Vi invitiamo a leggere il documento redatto dal MIR e consegnato al Sottosegretario della Salute e i punti di criticità del piano. Alleghiamo anche la versione del PNMR approvata per capire di cosa realmente stiamo parlando.

Lettera aperta dei malati rari all’Onorevole De Filippo-2

Piano nazionale Malattie Rare approvato

Punti di criticità del PNMR 2013-2016-2

Elenco delle associazioni aderenti

Per tutte le altre informazioni visitate il sito di MIR www.movimentorari.it

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