Home / Archivio / NUOVA RETE DEI CENTRI DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE DELLA REGIONE LAZIO

NUOVA RETE DEI CENTRI DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE DELLA REGIONE LAZIO

La Regione Lazio con il DCA 387/2015 ha recepito il “Piano Nazionale per le Malattie Rare” (PNMR) approvato dalla Conferenza Stato Regioni il 16 ottobre 2014 (Rep. Atti 140/CSR) e definito un primo aggiornamento della rete dei centri di riferimento.

Nel provvedimento, inoltre, secondo quanto disposto dall’Accordo Stato Regioni del 10 maggio 2007 (Rep. n.103/CSR), viene istituito presso la Direzione Salute e Integrazione Socio-Sanitaria il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare con il compito di coordinare i centri della rete, favorire lo scambio di informazioni e di documentazione fra i professionisti del SSN ed informare i cittadini e le associazioni dei pazienti sul tema delle malattie rare con particolare riferimento ai Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali.

Per ogni singola malattia rara o gruppo, il provvedimento riconosce uno o più Istituti che avranno la responsabilità di individuare al loro interno l’insieme di professionalità e servizi in grado di assicurare una appropriata presa in carico e il necessario collegamento con i servizi territoriali.

Entro il mese di settembre la rete sarà definita in maniera più specifica con l’elenco degli ambulatori e dei responsabili clinici.

Decreto:  http://www.regione.lazio.it/malattierare/allegati/decreto387-2015.pdf

Allegato 1: Accordo Stato Regioni del 16/10/2014 e Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016 http://www.regione.lazio.it/malattierare/allegati/decreto387-2015_allegato1.pdf

Allegato 2:  Elenco 18 gruppi Malattie Rare http://www.regione.lazio.it/malattierare/allegati/decreto387-2015_allegato2.pdf

Allegato 3: Elenco Istituti riconosciuti per le Malattie Rare http://www.regione.lazio.it/malattierare/allegati/decreto387-2015_allegato3.pdf

About admin

Altro che potrebbe interessarti:

Convegno del 3 e 4 novembre – riconosciuti 12 crediti ECM

“Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: l’esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi” Roma, 3-4 …

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *