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Giornata delle malattie rare 2016

Diamo voce alle malattie rare!

Da oggi è disponibile il video della Giornata delle Malattie Rare 2016. Guardalo e condividilo sui social media con i tuoi amici e la tua famiglia per far sapere a tutti che il 29 febbraio 2016 è la Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

Il video, tradotto in oltre 20 lingue, celebra i momenti speciali della vita delle persone affette da una malattia rara.

Tutti viviamo i nostri momenti speciali con i nostri cari, figli, amici e colleghi. Non importa se piccolo o grande, ogni momento personale è importante come tutti gli altri. Per le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, l’emozione vissuta in questi momenti può essere davvero forte perché si lasciano alle spalle tutte le sfide affrontate quotidianamente.

Un ringraziamento speciale va a Elisa e ai suoi genitori, Sergio e Catia, i protagonisti del video. Elisa è affetta dalla sindrome di Williams.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, vogliamo celebrare i momenti speciali di ognuno di voi – raccontateci la vostra storia!

La Giornata delle Malattie Rare è per tutti!

Il 29 febbraio, tutti i malati del mondo celebreranno la nona edizione della Giornata delle Malattie Rare, evento che si tiene ogni anno. Le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, le associazioni dei pazienti, i politici, i prestatori di cure, i medici, i ricercatori e i rappresentanti dell’industria si riuniranno per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare.

La Giornata delle Malattie rare è una campagna internazionale i cui protagonisti sono i pazienti e le associazioni di oltre 80 Paesi e regioni che organizzano per l’occasione i propri eventi locali. Tra le novità di quest’anno, la partecipazione per la prima volta di Uganda Indonesia e la presentazione della nuova versione di RareDiseaseDay.org.

Il Poster della Giornata delle Malattie Rare 2016 raffigura Yuliya, affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 2.

Approfondite il tema della Giornata delle Malattie Rare 2016, La Voce del paziente e lo slogan Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare.

Sean Hepburn Ferrer, il figlio maggiore di Audrey Hepburn, scomparsa a causa di una rara forma di cancro, lo pseudomixoma del peritoneo, è l’ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare e ha così commentato l’evento: “La Giornata delle Malattie Rare riunisce i milioni di persone affette da una malattia rara in tutto il mondo. Il numero di malati rari è sconcertante: 60 milioni e continua a crescere. Non possiamo ignorarlo!”.

Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, ha dichiarato: “Con questa edizione della Giornata delle Malattie Rare vogliamo dare voce a tutti i pazienti. Le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie possono raccontare la storia del loro percorso affrontato superando avversità e cercando di districarsi nel labirinto della diagnosi e dell’accesso a cure e trattamenti” e ha inoltre aggiunto: “I malati rari in tutto il mondo lavorano strenuamente per far ascoltare la propria voce e per realizzare quei cambiamenti necessari al miglioramento delle proprie vite. Stiamo uscendo dall’isolamento e dalla disperazione di una massa critica di cittadini che lanciano un forte messaggio di speranza attraverso azioni positive. Il movimento della Giornata delle Malattie Rare è davvero globale e sta crescendo!”.

 

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