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Nuovi progressi e speranze nella lotta alle Neurofibromatosi, luminari e pazienti a confronto.

Il 17° Congresso europeo sulle NF ha sancito l’inizio di un’importantissima collaborazione a livello nazionale tra LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi Associazione), ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà) già unite dallo scopo comune di sconfiggere le NF.

Grazie all’impegnativo lavoro di organizzazione della giornata di sabato 10 settembre, dedicata alle associazioni e ai pazienti, abbiamo sperimentato attivamente una efficace collaborazione sfociata nel progetto di un coordinamento nazionale  che aiuti la ricerca sulle neurofibromatosi e che contribuisca a far conoscere ancora di più questa sindrome.

Durante il Congresso sono anche state poste le basi di un coordinamento a livello europeo delle associazioni per un sostegno congiunto alla ricerca selle neurofibromatosi, che ad oggi in Europa colpiscono più di 150.000 persone.

Le sessioni scientifiche del Congresso svoltesi nell’arco di quattro giornate, hanno consentito un aggiornamento su tutti i fronti attivi della ricerca da parte dei principali esperti mondiali della materia, alcuni dei quali hanno partecipato anche alla giornata della associazioni svoltasi il 10 settembre dove hanno avuto voce i malati di NF e i loro familiari, potendosi anche confrontare direttamente con i luminari della NF grazie anche al servizio di traduzione simultanea presente in sala.

L’appuntamento, con cadenza biennale, è stato organizzato dal centro NF di Padova diretto dal Prof. Maurizio Clementi presso la Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Padova. All’Università degli Studi di Padova e all’Hotel Alexander Palace di Abano sono confluiti circa 250 ricercatori da tutto il mondo che, nell’insieme, hanno pubblicato circa 1.000 articoli scientifici sulle neurofibromatosi. Numeri che certificano i progressi della ricerca su una malattia genetica che, a inizio anni ’90, contava pochissimi pionieri. Fra i luminari giunti in Italia il professor Vincent Riccardi del «Neurofibromatosis Institute La Crescenta» (Los Angeles, California), a pieno titolo considerato il padre fondatore della ricerca sulle neurofibromatosi; assieme a lui si sono alternati al tavolo dei relatori gli specialisti Gareth Evans da Manchester (Inghilterra), Eric Legius da Lovanio (Belgio), Nancy Ratner da Cincinnati (Ohio Stati Uniti) e Pierre Wolkenstein da Parigi (Francia), per citarne alcuni.

dsc_2214Per quanto riguarda l’aspetto scientifico, sono stati illustrati i protocolli terapeutici che vedono in fase di sperimentazione alcuni farmaci in grado di tenere sotto controllo lo sviluppo dei neurofibromi. La ricerca sta progredendo sia nell’ambito della selezione di farmaci sempre più efficaci al controllo o alla regressione dei neurofibromi, sia nell’ambito più lungo e complesso dello studio dei meccanismi che regolano e determinano la crescita dei tumori associati alle NF. Meccanismi che, una volta individuati, consentiranno di trovare la vera e propria cura per questa malattia.

Un intervento particolarmente apprezzato è stato infine quello del dottor Edoardo Caleffi, chirurgo estetico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma, il quale grazie all’esperienza acquisita nell’asportazione chirurgica dei neurofibromi ha dato molte speranze per un approccio di cura anche dal punto di vista estetico dei tumori associati alle neurofibromatosi. Interventi estetici finalizzati a migliorare la qualità di vita dei pazienti con un risvolto psicologico importantissimo per chi sviluppa questo tipo di tumori.

Ringraziamo tutti i relatori intervenuti nella giornata dedicata ai pazienti ed alle associazioni, che hanno saputo esporre argomenti molto delicati e complessi dimostrando oltre ad un elevatissimo livello di professionalità anche una grande sensibilità.

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