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Progetto Scuola

“Incontro di informazione nei confronti degli operatori scolastici sulle problematiche dei bambini con malattie rare che manifestano disabilità cognitive: focus sulla neurofibromatosi tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen”.

Il Consiglio di Presidenza di Ananas Onlus, alla luce dell’esperienze maturate in 15 anni di attività al servizio delle persone affette da NF1 ed al fine di dare risposte alle sempre maggiori sollecitazioni che ci pervengono dal mondo della scuola, ha elaborato – in collaborazione con una serie di professionisti del settore – un progetto volto a fornire informazioni agli operatori scolastici circa le problematiche, non solo di apprendimento, dei bambini e dei ragazzi con malattie rare con particolare attenzione a quelli con neurofibromatosi.
Tale progetto, che gode del patrocinio della Regione Lazio, dell’Università La Sapienza di Roma e del Policlinico Umberto I di Roma, ha ricevuto un contributo dalla Regione Lazio e prevede la sua realizzazione entro la fine dell’anno in corso.
Il progetto è rivolto a tutti gli operatori scolastici che a qualsiasi titolo interagiscono con i bambini e si concretizza nella realizzazione di un incontro, totalmente gratuito e senza alcun onere per la scuola, e nella compilazione di un questionario i cui dati saranno raccolti ed elaborati dall’associazione e presentati nel corso di un convegno conclusivo nel corso del quale saranno presentati i risultati dei dati raccolti e il documento di sintesi del progetto.
L’obiettivo dell’incontro, che vede il coinvolgimento di un team di progetto composto da un medico, uno psicologo, uno specialista dei disturbi cognitivi e un rappresentante dell’associazione, è quello di rendere i partecipanti più consapevoli su:
– Che cos’è una malattia rara e cosa comporta in termini di cambiamento di stile di vita;
– Quali sono gli stati d’animo di un bambino affetto da malattia rara che crescendo prende consapevolezza del suo stato;
– Qual è lo stato d’animo di una famiglia dove è presente un bambino affetto da malattia rara;
– Quali sono i limiti oggettivi di un bambino con malattia rara che presenta disabilità cognitiva;
– Anche in assenza di una disabilità cognitiva, quali condizionamenti nella sfera dei rapporti sociali e dell’inserimento nel contesto scolastico, possono rappresentare le specificità di natura fisica e clinica di una malattia rara.
e contestualmente richiamare, affinandoli per il caso specifico dei bambini con una malattia rara, quegli strumenti già presenti nel bagaglio professionale di insegnante, necessari per:
– riconoscere quando siamo in presenza di un bambino con disabilità cognitiva e gestirne gli effetti;
– capire cosa fare (e cosa non fare) per poter aiutare un bambino che presenta una disabilità cognitiva evitando di renderlo un diverso;
– capire quando un bambino, consapevole della situazione e dei “limiti” degli adulti che lo circondano, sta approfittando del suo status sviluppando una pericolosa “pigrizia”.

Per ricevere maggiori informazioni sul progetto è possibile contattare la segreteria dell’associazione telefonando allo 06.89527429 o inviando una mail a segreteria@ananasonline.it

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