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Video Ufficiale della Giornata Malattie Rare

Il video di quest’anno presenta pazienti e familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari. Presenta la grande varietà di persone coinvolte nella causa delle malattie rare e che, tutti insieme, anche grazie al vostro sostegno, possono diventare una forte voce che sia di stimolo per maggiori progressi nella ricerca per le malattie rare.

Tra i protagonisti del video – Enzo, 5 anni, che vive con sindrome miastenica congenita; Yara, una ricercatrice nel campo delle malattie rare; Annie, che vive con una neuropatia ottica ereditaria di sinistra; Alexandre, che vive con la Fibrodisplasia ossificante progressiva e suo padre Antoine. Grazie anche a Zoé, che lotta con la sindrome miastenica congenita; Sylvain, un medico con grande esperienza nella diagnosi delle malattie rare e Mirina che è affetta da Ehler-Danlos.

SCARICA VIDEO UFFICIALE RARE DISEASE DAY 2018

 

 

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