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Grandi notizie per le persone affette da Neurofibromatosi e Schwannomatosi in Europa

12 associazioni di pazienti NF provenienti da 9 paesi europei hanno dato vita a una nuova realtà associativa chiamata NF Patients United (NFPU). Lo scopo è di unire e coordinare gli sforzi ad un livello europeo per migliorare la vita dei pazienti affetti da Neurofibromatosi in Europa.

 

La conferenza globale sulle neurofibromatosi si è svolta a Parigi dal 2 al 6 novembre e ha portato interessanti novità. E’ stata organizzata dalla Children’s Tumor Foundation e da European Neurofibromatosis Group.

Il 3 novembre la nuova associazione europea NFPU ha tenuto la sua prima riunione operativa.

Le organizzazioni di pazienti dei diversi paesi europei hanno presentato il lavoro che stanno portando avanti a livello locale e gli obiettivi raggiunti. C’è stato un interessante scambio di esperienze che ha consentito di porre le basi per la costruzione di tanti progetti comuni a livello europeo.

Alla fine della riunione si sono svolte le elezioni del nuovo consiglio direttivo di NFPU.

Il giorno successivo i lavori di NFPU sono proseguiti e si sono concentrati sui progetti futuri, sulla condivisione di idee e risorse per ottenere cure migliori per i pazienti e una maggiore sensibilizzazione sulle NF, anche con il contributo e il sostegno di Children’s Tumor Foundation, che ieri ha inaugurato la propria sede europea a Bruxelles.

Claas Röhl, primo presidente di NFPU, afferma: “Circa 250.000 persone in Europa sono affette da Neurofibromatosi. Vogliamo far sentire la loro voce, vogliamo rendere queste persone visibili alla società europea e mondiale. Il nostro obiettivo è comunicare i loro bisogni alla comunità scientifica e farle partecipare in modo attivo all’attività di ricerca sulle NF.”

Nicole Martin, prima rappresentante dei pazienti nel consiglio direttivo di NFPU afferma: “Sono entusiasta e onorata di rappresentare i pazienti affetti da NF1 in questa nuova avventura e sono felice che ci sia anche un rappresentante dei pazienti per la NF2 e la Schwannomatosi (Catherine Batlle). Il contributo delle persone che vivono questa condizione è fondamentale.”

La prima attività sul campo di NFPU è stata la partecipazione alla riunione con l’azienda farmaceutica AstraZeneca che sta sviluppando un farmaco chiamato Selumetinib. E’ un inibitore di Mek e sta mostrando risultati molto promettenti in vari trials clinici effettuati su bambini affetti da NF1 con neurofibromi plessiformi. Selumetinib potrebbe diventare il primo farmaco approvato per la cura della Neurofibromatosi di tipo 1.

NF Patients United potrà essere un partner competente e di valore per i ricercatori che si occupano di NF.

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