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Rare Disease Day 2019: il 28 febbraio è la 12° Giornata Internazionale delle Malattie Rare

La 12 ° edizione della Giornata delle Malattie Rare ha come tema “Bridging health and social care” ovvero “Integrare l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale” e si concentrerà sul colmare le lacune nel coordinamento tra l’assistenza medica e quella sociale e di supporto, al fine di sostenere le sfide che le persone affette da malattia rara e le loro famiglie  affrontano ogni giorno in tutto il mondo.
La Giornata delle Malattie Rare 2019 da ad ognuno la possibilità di essere parte di un dialogo globale sui doveri della politica, sull’impegno degli operatori sanitari e sui servizi di assistenza al fine di poter coordinare al meglio tutti gli aspetti della cura delle persone con una malattia rara.

Il tema della Giornata guida organizzazioni di pazienti e singoli partecipanti in tutto il mondo in svariate attività di advocacy per Giornata delle Malattie Rare 2019.
Inoltre, grazie al suo successo nel 2018, si rinnova anche quest’anno il #ShowYourRare la campagna sui social che continua per tutto il 2019:  Mettiti in gioco! e dipingi anche tu il tuo volto o quello di un tuo caro raro e postalo!

Scopri le iniziative in PROGRAMMA

Scarica il video della RDD 2019 in italiano

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3 commenti

  1. Purtroppo non sempre le cose come devono andare, il coordinamento di assistenza per le dovute visite specialistiche se sussiste un problema lo devi risolvere da solo, trovare un posto dove poter effettuare un esame rivisto, stiamo a caro amico ti scrivo….e si è costretti ad andare a pagamento.
    Vero….siamo in tanti, siamo rari e non sempre veniamo ascoltati, molte volte siamo noi malati RARI per un intervento non gravoso ma che richiede di stare una notte in ospedale, di fare i giri di routine dei esami richiesti e se sussiste un problema devi andare a pagamento. Quello che chiediamo al Ministro della Sanità di venirci in aiuto per avere dei Diritti e semplicarci la vita.

    • Cara Antonella, il momento storico che vive la Sanità italiana non è dei migliori e posso capire il tuo malcontento e il tuo disagio, ma è anche vero che in Italia la Sanità è pubblica e tutti, nel bene o nel male, ne possono usufruire.
      Debbo anche dire che per quanto riguarda le malattie rare, e la NF in particolare, di buona strada ne è stata fatta tanta in questi anni. I pazienti con NF possono usufruire di protocolli, servizi e strutture adeguatamente attrezzate, medici specializzati, ed esenzione da tutte le visite ed esami.
      Non è così per tante altre patologie e non credo che sia così negli altri Paesi.
      Certo può succedere che se una visita non è urgente ci facciano attendere molto, magari mesi, ma se non è urgente credo sia giusto così. Perchè magari in quell’occasione verrà data la precedenza a chi è abituato a dover sempre aspettare mesi perchè non ha percorsi privilegiati o perchè purtroppo ha una urgenza lui stesso.
      Se invece è urgente sta al medico del Centro che richiede la visita mettere in condizione il paziente di fare un esame in tempi brevi.
      Dobbiamo essere solidali gli uni con gli altri e dobbiamo capire che per le malattie rare la strada è ancora lunga. Ma non mi sento di dire che è tutto nero, anzi. Abbiamo acquisito tutta una serie di diritti che altre categorie di malati non hanno.
      Proviamo a vedere il bicchiere mezzo pieno. Che ne dici?

      • Vero, dobbiamo vedere il bicchiere mezzo pieno e mezzo vuoto, dipende dalla finestra dove si guarda, quello che una persona vede, un’altra vede diverso, ma la finestra è la stessa. Esempio: ho fatto la visita di aggravamento e nonostante le mie problematiche importanti la mia percentuale è rimasta 80% Non ho i resiquiti per essere considerata, bicchiere mezzo vuoto, ma ho ottenuto la 104 bicchiere mezzo pieno.
        50€ per fare ecocardiogramma, ho provato con le ASL ma stiamo a dicembre o al 2020…bicchiere mezzo vuoto. Vero il mio intervento è in fascia B ma credo visto che devo farlo in anestesia generale con ricovero, non sono io a dover girare, quando le persone hanno difficoltà e chiedono un aiuto per amicizia e solidarietà, d’altronde mi devo abituare a non chiedere aiuto visto che non sono grave…
        Una abbraccio Anto
        (mi fa rabbia che alla Valdoni hanno questa prassi per le prescrizioni da fare per intervento )

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