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Il mondo dei malati rari incassa una sconfitta perdendo il MIR

Il MIR Movimento Italiano Malati Rari ha ufficialmente cessato le attività dopo 6 anni e, con grande rammarico, non potrà più combattere le battaglie in favore dei Malati Rari.
E’ una notizia che ci intristisce, perché vuol dire perdere una pedina importante sullo scacchiere della partita che si combatte ogni giorno fuori e dentro le Istituzioni e i Ministeri, fuori e dentro gli ospedali. Per un periodo, quello in cui c’era il MIR, ci siamo sentiti più numerosi, più forti, più sostenuti e più compresi!

Il MIR è stato un vero e proprio movimento di persone rare, per quelle tanto rare da non avere una propria associazione di riferimento e per quelle che, pur avendola, hanno creduto che “l’unione facesse veramente la forza” e che “insieme è più bello”!

E’ stata, e lo è ancora, l’idea più innovativa del panorama dell’Italia rara, forse troppo innovativa per un paese ancora ingessato e legato al “vecchio” modo di fare associativismo. Non eravamo pronti ad una idea così, non lo siamo ancora, perché solo quando l’unico vero e prezioso bene sarà la persona, allora, solo allora, saremo cresciuti ed avremo compreso la filosofia del movimento. Con il MIR per la prima volta non si è più parlato di MALATTIE RARE, ma di MALATI RARI, che è diverso! Mi occupo della persona e lascio l’incarico di curare la malattia a chi è più competente di me.

Nella sua breve vita, il MIR è stato un punto di riferimento importante per molti e rimarranno negli occhi e nel cuore di tutti noi gli storici traguardi raggiunti: la Marcia per i Malati Rari di Milano e di Roma, la Mostra Fotograf…Rare – la prima vera mostra fotografica sui malati rari, la Via Crucis fino al Ministero della Salute a Roma, la partecipazione istituzionale a convegni e congressi dove portare un messaggio di centralità del paziente, la capacità di unire le persone rare e non, di coinvolgere le associazioni più diverse per cambiare la sensibilità di questo nostro Paese nei confronti dei malati rari, tanto da essere indicato come uno dei tre interlocutori nel Piano Nazionale delle Malattie Rare insieme alla Federazione Uniamo e alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare.

Un grazie di cuore alle persone che hanno creduto in questo progetto, ai soci di Ananas che hanno sempre appoggiato le iniziative e partecipato attivamente; grazie a coloro che lo hanno reso possibile, a Fabrizio Seidita, Massimo di Grazia, Antonio Tricoli e, permetteteci, a Claudio Buttarelli, anima e cuore del movimento.

 

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