Home / MIR ONLUS – Movimento Italiano Malati Rari

MIR ONLUS – Movimento Italiano Malati Rari

logo-mir-sito

MIR Onlus – Movimento Italiano Malati Rari… una realtà vera!!!
Carissimi amici di Ananas Onlus,
è con grande orgoglio e con un pizzico di emozione che ho il piacere di annunciarvi la nascita di MIR Onlus, il Movimento Italiano di tutti i Malati Rari al quale Ananas Onlus ha fortemente contribuito sia nella fase ideativa che realizzativa grazie anche al mio impegno personale.

MIR Onlus è un’associazione di promozione sociale costituita lo scorso 2 novembre da un gruppo di rare persone in favore di persone rare: fanno parte del gruppo costituente 15 soci fondatori tra persone fisiche e associazioni di malattie rare ma in pochi giorni la pagina Facebook di MIR ha già raggiunto oltre 800 amici.
Presto sarà in linea anche il sito internet di MIR che sarà raggiugibile all’indirizzo www.movimentorari.it .

Ma perché abbiamo dato vita a MIR Onlus? Come ben sapete Ananas Onlus è sempre stata favorevole ad ogni tipo di partecipazione associativa utile a far sì che il fenomeno delle malattie rare possa essere conosciuto e che le persone che ne soffrono possano avere tutta l’assistenza necessaria ed ottenere il riconoscimento dei propri diritti. Non a caso sin dai primi anni di vita Ananas ha aderito ad Uniamo (la Federazione delle Malattie Rare) partecipando attivamente a tutte le iniziative ed offrendo le proprie professionalità anche per ricoprire incarichi molto importanti. Poi purtroppo è venuto meno il rapporto fiduciario che lega associato (in questo caso Ananas) ed associazione (in questo caso Uniamo) ed abbiamo quindi deciso di uscire dalla federazione a maggio di quest’anno. Da allora, insieme a un numero importante di associazioni che hanno fatto la nostra stessa scelta, abbiamo iniziato a ragionare sul dopo Uniamo e dopo sei mesi di gestazione abbiamo dato vita a MIR Onlus.

MIR Onlus è il primo movimento in Italia per le malattie rare che sorpassa le logiche dell’associazionismo e del federalismo e che si prefigge di riaggregare tutte le persone che hanno a cuore le problematiche dei malati rari restituendo loro il ruolo di protagonisti della propria vita di pazienti ma soprattutto di persone la cui voce fino ad oggi è stata affidata ad altri.

MIR Onlus intende adoperarsi affinchè – così come previsto dal principio Costituzionale – tutte le persone affette da malattie rare possano usufruire dello stesso livello di prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali previste oggi da parte del Servizio Sanitario Nazionale per tutti i pazienti non rari.

MIR Onlus si batterà affinchè il diritto alla prevenzione ed alla cura di tutti i malati rari diventi una realtà e non solo un proposito, affinchè non esistano più malattie rare riconosciute dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e non dal Sistema Sanitario Nazionale, affinchè in Italia non ci siano più pazienti rari di serie A e pazienti rari di serie B differenti tra loro in diritti e servizi solo a causa della regione nella quale risiedono.

Insomma MIR Onlus è una scommessa nella quale noi crediamo fortemente e che vi invitiamo a fare insieme a noi. Una scommessa che potremo vincere solo se riusciremo ad essere tanti, tutti! Forti del sostegno e della partecipazione attiva di chi, tutti i giorni, vive la propria esistenza con una malattia rara.
Persone, ma anche associazioni di pazienti, accomunati – oltre ogni bandiera – da un unico grande obiettivo comune: combattere da protagonisti per migliorare la qualità della propria vita: tutto questo è MIR Onlus.
Oggi io e l’ Ananas abbiamo già aderito a MIR Onlus perché crediamo che ci sia molto da fare in questa ottica. Vi invitiamo quindi a unirvi a noi per reclamare insieme a tanti altri pazienti che soffrono di tante altre malattie rare i nostri diritti unendo le nostre voci. Se lo desideri puoi far parte di Ananas e di MIR contemporaneamente senza alcun problema: abbiamo bisogno di gente come te.

Claudio Buttarelli
Presidente MIR Onlus
Dicembre 2012

PER SAPERNE DI PIU’ VISITATE IL SITO DI MIR:
www.movimentorari.it

L’Associazione “MOVIMENTO ITALIANO MALATI RARI MIR” nasce come una associazione di promozione sociale che ha la particolarità si sorpassare le logiche dell’associazionismo e del federalismo e che si prefigge di riaggregare tutte le persone che hanno a cuore le problematiche dei malati rari restituendo loro il ruolo di protagonisti della propria vita di pazienti ma soprattutto di persone la cui voce fino ad oggi è stata affidata ad altri. Fra circa due anni, il MIR diventerà una Fondazione, che avrà al proprio interno anche dei soci istituzionali quali ospedali, enti, centri di ricerca e comunque chi in un modo o in altro abbia un interesse per le “problematiche” dei malati rari. Il Movimento vuole assumere tutte le iniziative dirette al riconoscimento delle malattie rare a livello legislativo; vuol battersi per far sì che le persone affette da malattie rare usufruiscano dello stesso livello di prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali previste da parte del servizio sanitario nazionale per tutti gli altri pazienti e che quindi i malati rari abbiano gli stessi diritti; vuol anche battersi per far sì che il servizio sanitario nazionale prenda in carico i malati affetti da malattie rare e le loro famiglie, in particolare consentendo loro l’accesso alle cure e all’assistenza materiale, economica e psicologica, con conseguente esenzione per i malati rari dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie; ma vuol anche sostenere nel campo sociale, medico e giuridico, persone affette da malattie rare, siano esse malattie rare riconosciute a livello nazionale siano esse c.d. malattie rare/orfane non riconosciute a livello nazionale; promuovere e sostenere la ricerca sulle malattie rare, nonché promuovere l’aggiornamento dei medici, operatori sanitari e sociali sulla diagnosi e cura delle malattie rare; svolgere azioni di stimolo per lo sviluppo delle ricerche ed instaurare ogni forma di collegamento e/o collaborazione con la Pubblica Amministrazione, le Autorità Sanitarie Nazionali, Regionali e Locali, le Università, i Centri Ospedalieri e, comunque, con tutti quegli Enti e/o quelle Istituzioni Pubbliche e Private, il cui contatto sia funzionale alla realizzazione delle finalità del Movimento. Nel breve periodo il MIR si è dato alcune priorità comunque:
a) innanzitutto organizzare la marcia dei malati rari che si svolgerà a Milano sabato 2 marzo 2013; con la marcia intendiamo svolgere attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sui problemi sanitari e/o sociali che le malattie rare comportano. E in tale occasione il Movimento farà la sua “comparsa” presso gli organi di stampa.
b) poi avvierà i contatti con le istituzioni ai fini di un aggiornamento dell’elenco delle malattie rare; come si sa, le malattie rare evidenziate dalla Comunità scientifica sono diventate assai più numerose delle 109 attuali ed il progresso scientifico tecnologico ne rintraccia quotidianamente, rinnovando in continuazione un repertorio che, per adattarsi alla realtà, è necessariamente in evoluzione. Come sapete il Consiglio dei Ministri a settembre ha approvato, dopo una lunga discussione, il decreto legge proposto dal Ministro Balduzzi per riformare la sanità italiana e che i LEA e le malattie rare non riconosciute “dovrebbero” essere aggiornate entro il 31 dicembre 2012. Il Movimento Italiano Malati Rari si farà promotore, nel tempo, di atti ispettivi per richiamare chi ci governa all’aggiornamento periodico dei LEA e delle malattie rare non riconosciute (sarebbe auspicabile un aggiornamento ogni semestre! E non solo il 31 dicembre 2012).
c) avviare, come detto, ogni forma di collegamento e/o collaborazione gli enti pubblici il cui contatto sia funzionale alla realizzazione delle finalità del Movimento al fine anche di diventare Fondazione. Realizzare quanto sopra non è semplice, se si considera poi la crisi economica che l’Italia sta attraversando, pensare che lo Stato stanzi dei fondi riservati alle politiche sociali e per le malattie rare sembra impresa alquanto ardua. Crediamo però che se ognuno di noi – nel proprio piccolo – darà il proprio contributo e sostegno e troverà le energie necessarie, allora sicuramente otterremo quello che vogliamo. Uno Stato di diritto non può definirsi tale se non pone la giusta attenzione per i malati rari. Sappiamo tutti che la Costituzione Italiana nei suoi principi fondamentali mette al centro di tutto la “persona” e uno Stato che si dimentica della “persona” sol perché deve far quadrare i propri saldi di bilancio e quindi non può “occuparsi” dei malati rari, allora è uno Stato che non svolge il proprio compito. È di qualche giorno fa una pubblicazione de Il Sole 24 ore ove si dice che il 90% dei familiari di malati rari ha trovato su internet informazioni esaurienti e chiare sulla propria patologia e questo grazie alle varie associazioni ramificate sul territorio italiano; da un lato, è una bella notizia, significa che l’associazionismo in Italia funziona e le associazioni sono divenute ormai soggetti protagonisti del sistema di welfare state, ma dall’altro lato, bisogna fare una riflessione: lo Stato non può totalmente delegare ed affidare alle ONLUS la produzione e l’erogazione di servizi alla persona di interesse collettivo, le ONLUS – come era nello spirito dei padri costituenti – devono avere una funzione sussidiaria rispetto allo Stato e non una funzione sostitutiva dello stesso. Ecco vogliamo, che lo Stato ritorni a fare lo Stato, in quanto è innegabile come l’obbligo dello Stato, in materia sanitaria ai malati rari, debba intendersi come primario, tale da precedere quello di ogni altro soggetto. Ci siamo costituiti nel MIR per tutti i motivi anzidetti e solo se saremo uniti ed un’unica voce potremo ottenere ciò che oggi sembra impossibile.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *