La 12 ° edizione della Giornata delle Malattie Rare ha come tema “Bridging health and social care” ovvero “Integrare l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale” e si concentrerà sul colmare le lacune nel coordinamento tra l’assistenza medica e quella sociale e di supporto, al fine di sostenere le sfide che le …
Leggi il resto »28 febbraio 2019 – Convegno Padova: Terapie chirugiche e farmacologiche innovative per la cura della NF1
In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare i pazienti affetti da neurofibromatosi avranno una grande opportunità: potranno incontrare i loro medici e avere un dialogo aperto con loro. Si svolgerà a Padova giovedì 28 febbraio 2019 il Convegno dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della …
Leggi il resto »Calendario Ananas 2019: Un anno di sorrisi!!!
Il nuovo Calendario di Ananas dal titolo “UN ANNO DI SORRISI” è disponibile per illuminare ogni giorno del vostro 2019. L’idea del calendario fotografico nasce dal desiderio di poter trasmettere attraverso le foto un messaggio di speranza, di gioia e di solidarietà a chi lo riceve. Nessuno avrebbe potuto farlo meglio …
Leggi il resto »ADESIONI al CORO per il CONCERTO DI NATALE
Quest’anno Ananas Onlus ha deciso di proporre ai ragazzi che ruotano intorno all’associazione un’iniziativa assolutamente nuova e divertente che si concretizzerà qualche giorno prima di Natale con un vero e proprio CONCERTO DI NATALE. Sono aperte le adesioni per la partecipazione di ragazze e ragazzi al CORO per il CONCERTO …
Leggi il resto »“SHINE A LIGHT ON NF” – Accendi una luce sulle NF, 17 maggio
Giovedì 17 maggio è la Giornata Internazionale di sensibilizzazione per le Neurofibromatosi e in Italia e nel mondo verranno accesi di luce blu o blu e verde monumenti ed edifici pubblici e privati, in segno di partecipazione all’iniziativa. Quest’anno le associazioni Ananas Onlus e Linfa Onlus aderiscono all’iniziativa della fondazione …
Leggi il resto »9 giugno 2018 – Assemblea ordinaria – straordinaria & Festa 15 anni di Ananas
Sabato 9 giugno 2018 si terranno a Roma presso l’Agriturismo Agricoltura Nuova, Via Valle di Perna 315, l’assemblea ordinaria dei Soci di Ananas e, a seguire, quella straordinaria per la modifica dello statuto a seguito della normativa del Terzo Settore, già attuativa, che impone a tutte le organizzazione come la …
Leggi il resto »22 Aprile 2018: Padova Marathon – Ananas e Linfa corrono insieme per la Neurofibromatosi
Carissimi Amici, Ananas Onlus sarà presente alla Padova Marathon 2018 per sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini”! La nostra associazione partecipa al programma solidale (Charity Program) legato alla Padova Marathon con la collaborazione di Assindustria e della piattaforma Rete del Dono. Ananas correrà a fianco degli amici di …
Leggi il resto »1° Riunione di Revisione PDTA Malattie Rare ad Alta Frequenza -Roma 26 febbraio 2018
Il 26 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare si svolgerà a Roma, presso l’ Auditorium San Paolo, un convegno per la necessaria revisione dei PDTA – Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali, specifici per le singole malattie rare di cui vi abbiamo spesso parlato su questo sito …
Leggi il resto »Video Ufficiale della Giornata Malattie Rare
Il video di quest’anno presenta pazienti e familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari. Presenta la grande varietà di persone coinvolte nella causa delle malattie rare e che, tutti insieme, anche grazie al vostro sostegno, possono diventare una forte …
Leggi il resto »28 febbraio 2018: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata per le Malattie Rare, un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla realtà delle persone affette da queste patologie. La ricorrenza dovrebbe cadere in realtà il 29 febbraio, il giorno più raro dell’anno, ma non essendo questo un anno bisestile lo …
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