Il nostro blog e le news

Invito al Convegno   “Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: l’esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi”

           INVITO In occasione del Convegno Nazionale sulla Neurofibromatosi dal titolo “Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: Esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi” che si terrà a Roma, il 3 e il 4 Novembre 2017, presso il Policlinico Umberto I, Aula A. Ribuffo, Istituto di …

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Progetto Scuola

“Incontro di informazione nei confronti degli operatori scolastici sulle problematiche dei bambini con malattie rare che manifestano disabilità cognitive: focus sulla neurofibromatosi tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen”. Il Consiglio di Presidenza di Ananas Onlus, alla luce dell’esperienze maturate in 15 anni di attività al servizio delle persone …

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LAZIO CENTRI DIAGNOSTICI

POLICLINICO UMBERTO I Centro Malattie Rare di Pertinenza Dermatologica – Dipartimento Malattie Cutanee e Veneree Tipologia Centro: Tutte le forme di NF, pediatrico e per adulti Referente: Dr.ssa Sandra Giustini 2° Medico: Dr. Vincenzo Roberti Telefono: 06 49976968 Fax: 06 49976907 Email: malattierare.dermo@policlinicoumberto1.it L’ambulatorio è aperto dal lunedì al venerdì …

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Aggiornato il PDTA per la NF nel Lazio e Rete Regionale della Lombardia

PDTA NF LAZIO: La Regione Lazio, nell’ambito degli obiettivi di carattere prioritario del Piano Sanitario Nazionale, intende qualificare ed uniformare il percorso assistenziale delle Malattie Rare, considerato come quell’insieme di prestazioni che vanno dalla fase dell’inquadramento diagnostico fino alla pianificazione e realizzazione del progetto terapeutico-riabilitativo. Sulla base dei dati sugli …

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Il Piano nazionale per le malattie rare 2014-2016

Il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR) alla Conferenza Stato-Regioni per l’approvazione. “Le persone affette da malattie rare – ha sottolineato il Ministro Lorenzin – si ritrovano tutte con lo stesso problema , le famiglie si sentono sole e l’assistenza …

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PROGETTO “UNA SFIDA PER LA VITA”

La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara che colpisce circa un bambino su 2500/3500, in Italia interessa circa ventimila persone. L’aspetto più preoccupante della NF1 è la predisposizione dei piccoli pazienti all’insorgenza di tumori del sistema nervoso (neurofibromi) ma anche in molti altri distretti corporei (ad …

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LA VIA CAFFELLATTEA, una canzone per l’Ananas Onlus

Cari amici, in occasione del Decennale di Ananas Onlus, due amici, due grandi artisti ci hanno fatto un regalo meraviglioso! Hanno scritto per noi una canzone da portare sempre nel nostro cuore, da scaricare e da imparare, da canticchiare mentre facciamo footing, mentre siamo in mezzo al traffico o sotto …

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