Il nostro blog e le news

LAZIO CENTRI DIAGNOSTICI

POLICLINICO UMBERTO I Centro Malattie Rare di Pertinenza Dermatologica – Dipartimento Malattie Cutanee e Veneree Tipologia Centro: Tutte le forme di NF, pediatrico e per adulti Referente: Dr.ssa Sandra Giustini 2° Medico: Dr. Vincenzo Roberti Telefono: 06 49976968 Fax: 06 49976907 Email: malattierare.dermo@policlinicoumberto1.it L’ambulatorio è aperto dal lunedì al venerdì …

Leggi il resto »

Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi

Carissimi soci,   la nostra Associazione insieme a Linfa e ANF parteciperà a settembre al Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi. Il congresso scientifico si terrà a Padova/Abano Terme dal 8 all’11 settembre. Nell’ambito della programmazione dell’evento, è stata definita anche una giornata delle associazioni per sabato 10 settembre. Per tutte le informazioni …

Leggi il resto »

Convocazione dell’Assemblea Ordinaria dei Soci

Oggetto: Convocazione dell’Assemblea Ordinaria dei Soci ai sensi dell’art. 5 dello Statuto dell’Associazione ANANAS Onlus Carissimi Soci e Carissimi Amici, sono lieto di invitarvi a partecipare all’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas Onlus per l’anno 2016, prevista dallo Statuto della nostra associazione, che si terrà in prima convocazione venerdì 29 …

Leggi il resto »

“Scusate l’anticipo”, a Teatro con Ananas e MIR Onlus

Cari soci ed amici di Ananas Onlus, vi invitiamo a partecipare numerosi allo spettacolo teatrale promosso dal MIR – Movimento Italiano Malati Rari e sostenuto dalla nostra associazione. Di seguito l’invito del MIR con tutte le informazioni. Alleghiamo anche la locandina dello spettacolo. A presto Ananas Onlus Carissime/i, MIR-Onlus è lieta …

Leggi il resto »

Giornata delle malattie rare 2016

Diamo voce alle malattie rare! Da oggi è disponibile il video della Giornata delle Malattie Rare 2016. Guardalo e condividilo sui social media con i tuoi amici e la tua famiglia per far sapere a tutti che il 29 febbraio 2016 è la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Il video, tradotto in oltre …

Leggi il resto »

Progetto Uova della Solidarietà 2016

Carissimi come ogni anno nel periodo pasquale l’associazione Ananas Onlus è impegnata nella distribuzione delle uova di cioccolato artigianale. Il ricavato dell’iniziativa sosterrà i progetti in atto e futuri dell’associazione. Potete prenotare il vs uovo, coinvolgere le persone di vs conoscenza a fare altrettanto, i vs colleghi, ecc… Potete aiutarci …

Leggi il resto »

Aggiornato il PDTA per la NF nel Lazio e Rete Regionale della Lombardia

PDTA NF LAZIO: La Regione Lazio, nell’ambito degli obiettivi di carattere prioritario del Piano Sanitario Nazionale, intende qualificare ed uniformare il percorso assistenziale delle Malattie Rare, considerato come quell’insieme di prestazioni che vanno dalla fase dell’inquadramento diagnostico fino alla pianificazione e realizzazione del progetto terapeutico-riabilitativo. Sulla base dei dati sugli …

Leggi il resto »

Rapporto Malattie Rare Lazio 2014

È on line la quinta edizione del Rapporto annuale Malattie Rare nel Lazio, con i dati aggiornati al 31 dicembre 2014: un prezioso strumento informativo sia epidemiologico che di sanità pubblica. Si allega il rapporto:http://www.regione.lazio.it/malattierare/allegati/rapporto_lazio_malattie_rare_2014.pdf  

Leggi il resto »

L’ISS pubblica il Rapporto 2001-2012 sulle Malattie Rare

Nel Rapporto 2001-2012 l’Istituto Superiore di Sanità presenta lo stato dell’avanzamento delle attività dal 2001 al 30/6/2012 del Registro Nazionale Malattie Rare, lo strumento principale di sorveglianza delle Malattie Rare su scala nazionale. I dati provengono da 19 Registri Regionali e Interregionali. Si allegato il rapporto: http://www.iss.it/binary/publ/cont/15_16_web.pdf  

Leggi il resto »