Il nostro blog e le news

“Scusate l’anticipo”, a Teatro con Ananas e MIR Onlus

Cari soci ed amici di Ananas Onlus, vi invitiamo a partecipare numerosi allo spettacolo teatrale promosso dal MIR – Movimento Italiano Malati Rari e sostenuto dalla nostra associazione. Di seguito l’invito del MIR con tutte le informazioni. Alleghiamo anche la locandina dello spettacolo. A presto Ananas Onlus Carissime/i, MIR-Onlus è lieta …

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Giornata delle malattie rare 2016

Diamo voce alle malattie rare! Da oggi è disponibile il video della Giornata delle Malattie Rare 2016. Guardalo e condividilo sui social media con i tuoi amici e la tua famiglia per far sapere a tutti che il 29 febbraio 2016 è la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Il video, tradotto in oltre …

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Progetto Uova della Solidarietà 2016

Carissimi come ogni anno nel periodo pasquale l’associazione Ananas Onlus è impegnata nella distribuzione delle uova di cioccolato artigianale. Il ricavato dell’iniziativa sosterrà i progetti in atto e futuri dell’associazione. Potete prenotare il vs uovo, coinvolgere le persone di vs conoscenza a fare altrettanto, i vs colleghi, ecc… Potete aiutarci …

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Aggiornato il PDTA per la NF nel Lazio e Rete Regionale della Lombardia

PDTA NF LAZIO: La Regione Lazio, nell’ambito degli obiettivi di carattere prioritario del Piano Sanitario Nazionale, intende qualificare ed uniformare il percorso assistenziale delle Malattie Rare, considerato come quell’insieme di prestazioni che vanno dalla fase dell’inquadramento diagnostico fino alla pianificazione e realizzazione del progetto terapeutico-riabilitativo. Sulla base dei dati sugli …

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Rapporto Malattie Rare Lazio 2014

È on line la quinta edizione del Rapporto annuale Malattie Rare nel Lazio, con i dati aggiornati al 31 dicembre 2014: un prezioso strumento informativo sia epidemiologico che di sanità pubblica. Si allega il rapporto:http://www.regione.lazio.it/malattierare/allegati/rapporto_lazio_malattie_rare_2014.pdf  

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L’ISS pubblica il Rapporto 2001-2012 sulle Malattie Rare

Nel Rapporto 2001-2012 l’Istituto Superiore di Sanità presenta lo stato dell’avanzamento delle attività dal 2001 al 30/6/2012 del Registro Nazionale Malattie Rare, lo strumento principale di sorveglianza delle Malattie Rare su scala nazionale. I dati provengono da 19 Registri Regionali e Interregionali. Si allegato il rapporto: http://www.iss.it/binary/publ/cont/15_16_web.pdf  

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Istituito il Centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare – Regione Lazio

La Regione Lazio con la Determinazione n. G10700 del 9/9/2015 (BUR n.75 del 17/9/2015) ha istituito il Centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare presso la Direzione regionale Salute e Integrazione sociosanitaria, Area Programmazione Rete Ospedaliera e Ricerca. Si allega la determina: http://www.regione.lazio.it/malattierare/allegati/BUR-2015-75-0_determinaG10700.pdf http://www.regione.lazio.it/malattierare/  

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