Il nostro blog e le news

Ananas, MIR e “Risate di Cuore”

Cari amici di Ananas,è con profonda e vibrante soddisfazione che vi invitiamo a partecipare allo spettacolo “Risate di Cuore” che si terrà a Roma dal 3 al 5 ottobre 2014 organizzata dal MIR – Movimento Italiano Malati Rari, a cui molti di noi hanno già aderito.Il ricavato delle varie serate sarà …

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l’ANANAS onlus vi invita alla Tavola Rotonda a VIAREGGIO

 L’Associazione ANANAS ONLUS vi invita alla Tavola Rotonda:  “La Rete dei centri di riferimento per la neurofibromatosi in Toscana: incontro con i pazienti”  L’associazione Ananas Onlus sarà presente al Festival della Salute 2014 di Viareggio da giovedì 25 a domenica 28 settembre 2014 . Molti gli eventi in programma eventi in programma …

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Il Piano nazionale per le malattie rare 2014-2016

Il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR) alla Conferenza Stato-Regioni per l’approvazione. “Le persone affette da malattie rare – ha sottolineato il Ministro Lorenzin – si ritrovano tutte con lo stesso problema , le famiglie si sentono sole e l’assistenza …

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PROGETTO “UNA SFIDA PER LA VITA”

La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara che colpisce circa un bambino su 2500/3500, in Italia interessa circa ventimila persone. L’aspetto più preoccupante della NF1 è la predisposizione dei piccoli pazienti all’insorgenza di tumori del sistema nervoso (neurofibromi) ma anche in molti altri distretti corporei (ad …

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Una serata a teatro con ANANAS ONLUS per sostenere il progetto “UNA SFIDA PER LA VITA” una ricerca scientifica sulla NEUROFIBROMINA

L'associazione Ananas Onlus, a partire da questo anno, sostiene insieme all'associazione Linfa Onlus un progetto di ricerca scientifica di base sulla Neurofibromina, proteina la cui mancanza causa la Neurofibromatosi, una malattia rara di origine genetica, cronica, invalidante e degenerativa, per la quale non esiste ad oggi una cura e che colpisce un bimbo nato su 3000. Invita tutti, amici e sostenitori, allo spettacolo teatrale :

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Esposizione multimediale sulle Malattie Rare – Lunedì 3 febbraio ore 17:00 a Roma

“Essere volontario, dal dire al fare” Lunedì 3 febbraio ore 17:00 a Roma nella chiesa sconsacrata di Santa Marta a Piazza del Collegio Romano, 5,  nello spazio Forum all’interno della Mostra FotografRare, esposizione multimediale sulle Malattie Rare (maggiori informazioni su  www.movimentorari.it). Il Presidente di Lavorare Onlus Angelo Petroni terrà un breve seminario a …

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FOTOGRAF…RARE

Cari soci e amici, abbiamo il piacere di informarvi che dal 31 gennaio al 9 febbraio 2014 si svolgerà a Roma la mostra FOTOGRAF…RARE, la prima mostra interattiva multimediale sulle malattie rare organizzata dal MIR- Movimento Italiano Malati Rari, a cui anche Ananas parteciperà con propri contributi fotografici, racconti e …

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Mirko Burzacconi

Ciao a tutti amici, vogliamo informarvi che il 18-19 GENNAIO 2014 il nostro campione di tiro con l’arco Mirko Burzacconi sarà ai CAMPIONATI ITALIANI PARA ARCHERY DI ZOLA PEDROSA (BO). Dice Mirko: “E’ per me un grande evento e un esperienza da FARE!!! Mi serve come crescita interiore e con …

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