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Statuto

La nostra mission    

(Estratto dallo statuto dell’associazione ANANAS Onlus)

L’Associazione ha lo scopo di: sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulla Neurofibromatosi, favorendone la conoscenza ed i sistemi di cura; promuovere la necessaria informazione sui diversi centri esistenti in Italia ed all’estero per la prevenzione e la cura; promuovere varie linee di ricerca nei confronti della Neurofibromatosi al fine di cogliere elementi utili alla comprensione dei complessi meccanismi alla base della patologia, sollecitare tutte quelle iniziative volte alla tutela ed alla salvaguardia dei diritti dei malati di Neurofibromatosi; – fornire tutto l’aiuto ed il conforto ai malati di Neurofibromatosi ed ai loro familiari attraverso il sereno riconoscimento della Neurofibromatosi come “malattia socialmente cronica ed invalidante”.

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A tale proposito l’associazione sin dalla sua costituzione si è essenzialmente preoccupata di fornire ai propri associati i seguenti servizi:


  • Informazioni sui vari Centri di Eccellenza per la ricerca, la diagnosi ed il follow up sulla NF
  • Assistenza legale per il riconoscimento della patologia: esenzione, invalidità, legge 104, ecc..
  • Assistenza psicologica ai pazienti ed alle loro famiglie per un approccio più sereno con la NF

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