A.N.A.N.a.s. onlus
Via Adriano I°, 160 (sede operativa) – 00167
Via di Selvanera, 117 (sede legale) – v/12 00166
Roma Tel./fax.06.61905148
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Per tutte le informazioni, i suggerimenti, le proposte, e le osservazioni, potete contattare i componenti dell’associazione utilizzando le caselle e-mail personali, e per comunicare con la nostra associazione in maniera ancora più immediata, potete utilizzare la sezione domande & risposte.
Presidente dell’associazione A.N.A.N.a.s. onlus
PAOLO ZEPPA – 339.5905044
presidente@ananasonline.it
Vicepresidente dell’associazione A.N.A.N.a.s. onlus
PAOLA RAMPA – cell. 333.9722729
info@ananasonline.it paola.rampa@ananasonline.it
Segreteria dell’associazione A.N.A.N.a.s. onlus
ALESSANDRA DELLA BIANCA – cell. 347.7937541
segreteria@ananasonline.it alessandra.dellabianca@ananasonline.it
Consigliere dell’associazione A.N.A.N.a.s. onlus
AUREA VATTUONE – cell. 347.9471321
info@ananasonline.it aurea.vattuone@ananasonline.it
Consigliere dell’associazione A.N.A.N.a.s. onlus
MASSIMO MARCONATO – cell. 334.6384597
massimo.marconato@ananasonline.it
Tesoreria dell’associazione A.N.A.N.a.s. onlus
CLAUDIO BUTTARELLI – cell.347.8051381
tesoriere@ananasonline.it
Psicologa dell’associazione A.N.A.N.a.s. onlus
CRISTINA STADERINI- cell.328.2248245
sostegnopsicologico@ananasonline.it
Webmaster dell’associazione A.N.A.N.a.s. onlus
ALESSANDRO CALZETTA – cell.339.4396670
info@alessandrocalzetta.it
Referente Basilicata: Antonio Iasilli - referente.basilicata@ananasonline.it - 347.8402519
Referente Puglia: Tommaso Meleleo - referente.puglia@ananasonline.it - 334.6667892
Referente Sardegna: Cristina Casti - referente.sardegna@ananasonline.it - 320.2748222
Referente Sicilia: Rosaria Maira - referente.sicilia@ananasonline.it - 392.0446459
Estratto dallo statuto dell’associazione A.N.A.N.a.s.
(La nostra mission)L’Associazione ha lo scopo di: sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulla Neurofibromatosi, favorendone la conoscenza ed i sistemi di cura; promuovere la necessaria informazione sui diversi centri esistenti in Italia ed all’estero per la prevenzione e la cura; promuovere varie linee di ricerca nei confronti della Neurofibromatosi al fine di cogliere elementi utili alla comprensione dei complessi meccanismi alla base della patologia, sollecitare tutte quelle iniziative volte alla tutela ed alla salvaguardia dei diritti dei malati di Neurofibromatosi; – fornire tutto l’aiuto ed il conforto ai malati di Neurofibromatosi ed ai loro familiari attraverso il sereno riconoscimento della Neurofibromatosi come “malattia socialmente cronica ed invalidante”.
A tale proposito l’associazione sin dalla sua costituzione si è essenzialmente preoccupata di fornire ai propri associati i seguenti servizi:
- Informazioni sui vari Centri di Eccellenza per la ricerca, la diagnosi ed il follow up sulla NF
- Assistenza legale per il riconoscimento della patologia: esenzione, invalidità, legge 104, ecc..
- Assistenza psicologica ai pazienti ed alle loro famiglie per un approccio più sereno con la NF
