Estratto dallo statuto dell'associazione A.N.A.N.a.s.
(La nostra mission)
L'Associazione ha lo scopo di: sensibilizzare l'opinione
pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulla
Neurofibromatosi, favorendone la conoscenza ed i sistemi
di cura; promuovere la necessaria informazione sui diversi
centri esistenti in Italia ed all'estero per la prevenzione
e la cura; promuovere varie linee di ricerca nei confronti
della Neurofibromatosi al fine di cogliere elementi utili
alla comprensione dei complessi meccanismi alla base della
patologia, sollecitare tutte quelle iniziative volte alla
tutela ed alla salvaguardia dei diritti dei malati di Neurofibromatosi;
- fornire tutto l'aiuto ed il conforto ai malati di Neurofibromatosi
ed ai loro familiari attraverso il sereno riconoscimento
della Neurofibromatosi come "malattia socialmente cronica
ed invalidante".
A tale proposito l’associazione sin dalla sua costituzione
si è essenzialmente preoccupata di fornire ai propri
associati i seguenti servizi:
- Informazioni sui vari Centri di Eccellenza per la ricerca,
la diagnosi ed il follow up sulla NF
- assistenza legale per il riconoscimento della patologia:
esenzione, invalidità, legge 104, ecc..
- assistenza psicologica ai pazienti ed alle loro famiglie
per un approccio più sereno con la NF
Per
tutte le informazioni, i suggerimenti, le proposte, e le
osservazioni, potete contattare i componenti dell'associazione
utilizzando le caselle e-mail personali, e per comunicare
con la nostra associazione in maniera ancora più
immediata, potete utilizzare il nostro sportello
telematico.
A.N.A.N.a.s.
Via di Selvanera, 117 v/12 00166
Roma Tel./fax.06.61905148
Presidente
dell'associazione A.N.A.N.a.s.
CLAUDIO BUTTARELLI - cell.347.8051381
presidente@ananasonline.it
Vicepresidente dell'associazione A.N.A.N.a.s.
PAOLO ZEPPA - cell.339.5905044
segreteria@ananasonline.it
Segreteria dell'associazione A.N.A.N.a.s.
ALESSANDRA DELLA BIANCA - cell. 347.7937541
segreteria@ananasonline.it
Segreteria
dell'associazione A.N.A.N.a.s.
PAOLA RAMPA - Cell.333.9722729
info@ananasonline.it
Tesoreria
dell'associazione A.N.A.N.a.s.
ANTONIO MALATESTA
tesoriere@ananasonline.it
Psicologa dell'associazione A.N.A.N.a.s.
CRISTINA STADERINI- cell.328.2248245
sostegnopsicologico@ananasonline.it
Webmaster dell'associazione A.N.A.N.a.s.
ALESSANDRO CALZETTA - cell.339.4396670
info@alessandrocalzetta.it
