Home / Archivio / Malattie rare al tempo del Covid-19: compila il questionario

Malattie rare al tempo del Covid-19: compila il questionario

Siamo lieti di comunicarvi che è stata avviata l’indagine “Malattie rare al tempo del COVID-19: dall’emergenza alla ripartenza. Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia”

L’indagine è promossa e realizzata dalla Cattedra di Pediatria del Dipartimento di Scienze della Formazione e dall’UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in Età Pediatrica del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, AOU Policlinico, dell’Università degli Studi di Catania, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Con la collaborazione di ANANAS si invitano tutti i malati rari e, in particolare, le persone affette da neurofibromatosi a partecipare ad un Questionario, completamente anonimo, che può essere compilato online accedendo al link  riportato qui in basso; questo permetterà di poter conoscere meglio quanto accaduto durante l’emergenza e qual è la realtà italiana di alcune malattie che sono nella Rete nazionale delle Malattie Rare.

Per partecipare all’indagine è possibile cliccare sul link:  https://forms.gle/oHX7hbJRYkou6eN89

Possono partecipare adulti con malattie rare e caregiver di persone con malattie rare (bambini, adolescenti e adulti non autosufficienti) entro il 6 settembre 2020.

Un grazie di cuore a tutti coloro che parteciperanno al questionario.

About Segreteria

Altro che potrebbe interessarti:

“L’avvocato risponde” – Lo sportello medico legale

Nell’ambito delle iniziative dello Sportello d’Ascolto di ANANAS, nello spazio dedicato allo SPORTELLO LEGALE abbiamo …

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *