ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
Il Testo unico sulle malattie rare è legge. “È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti”, ha commentato il ministro Roberto Speranza dopo il voto unanime dell’Aula del Senato che ha approvato in via definitiva il testo unificato delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”.
Il testo prevede
l’attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato;
garantisce un percorso strutturato della transizione dall’età pediatrica all’età adulta;
prevede che i farmaci orfani siano resi immediatamente disponibili da tutte le Regioni e disciplina le modalità di importazione di farmaci inclusi nei Piani personalizzati.
Viene inoltre istituito un fondo di solidarietà finalizzato a favorire l’inclusione sociale dei pazienti, ovvero l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale degli stessi.
Dal 2022 aumenta inoltre il contributo delle aziende farmaceutiche al fondo nazionale per l’impiego, a carico del SSN, di farmaci orfani e viene concesso un’incentivo fiscale fino a 200mila euro a soggetti pubblici e privati che svolgono o finanziano attività di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani.
Presso il Ministero opererà il Comitato nazionale per le malattie rare, con funzioni di indirizzo e coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali. Il testo conferma e rafforza le funzioni del Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’ISS, sede del Registro Nazionale delle Malattie Rare.
Viene previsto in particolare che le Regioni assicurino, attraverso i Centri regionali e interregionali di coordinamento, il flusso informativo delle reti per le malattie rare al CNMR al fine di promuovere nuove conoscenze scientifiche, effettuare un monitoraggio epidemiologico delle malattie rare, valutare la qualità complessiva della presa in carico dei pazienti e orientare così la programmazione nazionale in tema di malattie rare.
Sarà promossa un’informazione tempestiva e corretta ai pazienti, ai loro familiari e agli operatori sanitari insieme a iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare.
Un lungo percorso durato 3 anni e mezzo, ma che non termina qui. Ora bisognerà tradurre in pratica i principi che questa Legge contiene e per farlo serviranno prima della prossima estate due decreti, due accordi in conferenza stato regioni e un regolamento.
(Fonte: Ministero della Salute)
L’augurio di ANANAS e dei malati rari che ne saranno i beneficiari è che non rimangano solo belle parole, ma che questa Legge sia realmente la svolta tanto attesa da tante famiglie!
