ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
Il 28 febbraio sarà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare.
Oggi più di 300 milioni di persone sono affette da una malattia rara… sono il 5% dell’intera popolazione mondiale!
Sono più di 6000 le malattie rare fino ad oggi riconosciute!
Più del 70 % sono di origine genetica, quindi trasmettibili ai propri figli!
La maggior parte si manifestano in età pediatrica, condizionando tutta la vita della persona rara! E dopo, anche la vita dell’intera famiglia è condizionata dalla malattia rara di uno!
Le malattie rare sono la grande sfida sanitaria universale del prossimo futuro!Condividi con noi questo video e i post che pubblicheremo nei prossimi giorni!
Perchè il messaggio arrivi più forte abbiamo bisogno anche della tua voce! Grazieeeeeee
SCARICA VIDEO: https://youtu.be/rLXiZbuVfW0
CERCA EVENTI ORGANIZZATI IN ITALIA: https://www.rarediseaseday.org/category/events/
MA COS’E’ LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE?
La Giornata delle Malattie Rare è il movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per l’equità nelle opportunità sociali, l’assistenza sanitaria e l’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.
Dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale di malattie rare che è multi-malattia, globale e diversificata, ma unita negli scopi.
La Giornata delle Malattie Rare si celebra ogni anno il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell’anno.
E’ stata organizzata ed è coordinata da EURORDIS e da oltre 65 partner di organizzazioni di pazienti dell’alleanza nazionale.
La Giornata delle Malattie Rare fornisce un’energia e un punto focale che consente al lavoro di difesa delle malattie rare di progredire a livello locale, nazionale e internazionale.
Sebbene la Giornata delle Malattie Rare sia guidata dal paziente, tutti, inclusi individui, famiglie, operatori sanitari, operatori sanitari, ricercatori, medici, responsabili politici, rappresentanti del settore e il pubblico in generale, possono partecipare alla sensibilizzazione e agire oggi per questa popolazione vulnerabile che ha bisogno di attenzione immediata e urgente.
Condividendo i tuoi colori tramite social media, eventi, illuminando edifici, monumenti e case, condividendo esperienze online e con gli amici, facendo appello ai responsabili politici e illuminando le persone che vivono con una malattia rara, insieme miriamo a cambiare e migliorare la vita dei 300 milioni di persone nel mondo.
Questo sito web https://www.rarediseaseday.org/ aiuta le organizzazioni di pazienti, i rappresentanti dei pazienti e altri interessati alla campagna per l’equità per le malattie rare a identificare le risorse e promuovere gli eventi della campagna.
“MAKEAN IMPACT ON”
Avere un impatto su… lle malattie rare
Il 28 febbraio è un giorno speciale, ma è ogni giorno per
noi rari è un giorno da ricordare. La ricerca è fondamentale per una cura. Vivere con una malattia rara è sempre un labirinto per trovare una strada che ti aiuta a migliorare la vita.