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Aperte le iscrizioni al progetto per bimbi 2-12 anni

Progetto “Più RARE che Uniche”

Sono aperte le iscrizioni al progetto “Più Rare che Uniche” promosso da ACSI con la collaborazione di ANANAS e rivolto ai bambini dai 2 ai 12 anni affetti da RASopatie e, quindi, da neurofibromatosi di tipo 1 che presentano difficoltà psicomotorie e psicocognitive. Il progetto è esteso a tutto il territorio nazionale e verranno selezionati 10 bambini per Regione. Invitiamo i genitori interessati a leggere l’articolo e a contattare quanto prima la segreteria di ANANAS per informazioni e/o iscrizioni.  

IL PROGETTO

Una nuova modalità di intervento per le RASopatie: la stanze multisensoriali “Snoezelen Room”.

Un approccio che favorisce l’alimentazione di un circuito autogenerativo, il cui programma mira ad implementare la conoscenza scientifica ed a fornire strumenti per favorire l’inclusione sociale dei bambini affetti da RASopatie.

Sentirsi attori attivi del contesto in cui si vive, esploratori di nuove dinamiche relazionali in uno spazio del tutto innovativo.  Le Snoezelen Room sono delle camere all’interno delle quali è previsto un particolare allestimento, fatto di luci, colori, aromi, suoni, oggetti e immagini, all’interno delle quali è possibile attivare le proprie capacità in risposta agli stimoli.

Per i bambini le stanze sono un contesto di opportunità, in cui muoversi, orientarsi, scoprire l’ambiente a partire dalle proprie percezioni: in un’unica parola diventare attori attivi della propria vita. I bambini da “oggetto” del trattamento diventano “soggetto” in quanto attraverso le loro sensazioni guideranno il personale esperto agendo in particolar modo sugli aspetti legati alla concentrazione e alla coordinazione. Attivarsi all’interno delle stanze, significa conoscere, passo dopo passo, le proprie necessità e improntare delle risposte adeguate per se stessi, comunicando ad altri il proprio stato interno e perfezionando i processi cognitivo-decisionali.

Il bambino agisce a seconda delle sensazioni vissute nel momento presente, rendendo unico ogni incontro che traccia impronte fondamentali per modellare la propria identità. Il percorso permette il rafforzamento dell’autostima e la conoscenza del sé, con la conseguente ricaduta positiva anche sui genitori: l’attivazione di giochi stimoli sensoriali riducono la passività e la dipendenza dai propri caregivers.

Le stanze Snoezelen sono allestite presso gli spazi resi disponibili dalle reti ospedaliere, associative e scolastiche presenti sul territorio. Il programma è rivolto in particolare a bambini tra i 2 ed i 12 anni, con difficoltà psicomotorie e psicocognitive. Le sessioni sono sia individuali e sia per piccoli gruppi omogenei. La sessione dura 30 minuti a cadenza bisettimanale con la presenza di personale formato da neuropsichiatri esperti nella metodologia Snoezelen.

Le RASopatie sono un gruppo di malattie dello sviluppo, principalmente a trasmissione autosomica dominante, causate da mutazioni germinali in geni che codificano per proteine coinvolte nella via di trasduzione del segnale RAS-MAP kinasi, la cui disregolazione influisce profondamente sullo sviluppo embrionale, l’organogenesi, la plasticità sinaptica e la crescita.

Le principali condizioni che rientrano in questo gruppo di malattie sono: la Sindrome di Noonan (SN), la Sindrome Cardio-facio-cutanea (CFC), la Sindrome di Costello, la Sindrome Noonan con lentiggini multiple (denominata anche sindrome LEOPARD), la Sindrome di Mazzanti, la Sindrome di Legius e la Neurofibromatosi di tipo 1.

Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Come partecipare al progetto

  • Sono aperte le adesioni al progetto per bambini dai 2-12 anni affetti da NF1. 
  • Verranno allestite camere sensoriali in ogni Regione italiana e saranno coinvolti 10 bambini per regione.
  • Il progetto è gratuito per i partecipanti.
  • I genitori interessati a saperne di più e per iscrivere il proprio figlio al progetto possono inviare una mail a segreteria@ananasonline.it indicando nome e cognome del bambino, data di nascita, indirizzo di residenza, contatto telefonico. Saranno ricontattati in tempi brevi.

Invia oggi stesso la tua richiesta: i posti sono limitati!

Contatta ANANAS anche telefonicamente allo 06.89527429 o al 328.2444210.

 

Sentirsi attori attivi del contesto in cui si vive,

esploratori di nuove dinamiche relazionali in uno spazio del tutto innovativo.

 

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