Il 28 febbraio in tutto il mondo si celebra la Giornata delle Malattie Rare, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sul tema.
6000 sono le malattie identificate.
300 milioni sono le persone affette da malattia rara nel mondo, che equivalgono al 5% della popolazione globale (30 milioni in Europa, 2 milioni solo in Italia).
una malattia è detta rara quando colpisce non più di 1 individuo su 2000.
più del 70% delle malattie rare sono di origine genetica, con possibilità di essere trasmissione alle generazioni future.
il 70% delle malattie rare genetiche si manifesta in età pediatrica.
ancora oggi a molte persone con malattia rara non è garantito uguale accesso alla diagnosi e alle cure.
solo il 5% ha un cura per guarire.
il restante 95% continua a sperare!
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