ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
Sabato 22 marzo si è svolto a Napoli il convegno “Le Neurofibromatosi un modello di cura longlife”, reso possibile grazie alla collaborazione tra il Centro di Riferimento Regionale per le Neurofibromatosi dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e ANANAS APS.
Dopo i saluti e l’introduzione ai lavori, i proff. Marina Melone e Silverio Perrotta, hanno dato il via alla prima sessione del convegno. La nostra Presidente Maria Malatesta ha presentato l’Associazione ANANAS, le sue attività e i progetti attualmente in corso. In particolare, è stato presentato il progetto di formazione e inclusione lavorativa, avviato proprio in questo periodo.
A seguire le Dr.sse Santoro e Miele hanno parlato di NF1, schwannomatosi NF2 correlata e non, e delle manifestazioni che quest’ultime hanno nei pazienti pediatrici e adulti.
Un concetto fondamentale su cui vale la pena di insistere e che diventa un pò il leitmotiv di questa giornata è la parola “insieme”, che è stata ripetuta più volte dalla dr.ssa Santoro nella sua chiacchierata – commenta così la Prof.ssa Melone che poi continua – la parola chiave detta dalla dott.ssa Miele è stata “comunione”, che entra in diretta relazione con “insieme” della Santoro. Comunione e multidisciplinarietà. Cioè la necessità di entrare in comunione nello specifico con i pazienti, ma anche di condividere la storia con altri per poter poi stabilire e definire un progetto comune e partecipato
Successivamente è intervenuto il Dr. Limongelli che ha illustrato la struttura del centro di coordinamento delle malattie rare della Regione Campania: “un modello di multidisciplinarietà e condivisione […] si è riusciti a costruire un modello che oggi devo dire viene considerato una perla ma dovrebbe essere la normalità […] così come si riesce a costruire una transizione tra chi è un punto fermo delle malattie rare in Campania e chi si sta affacciando”
La seconda sessione del convegno si è aperta con la presentazione della Dr.ssa Santoro circa le ricadute neurologiche della NF1 e della NF2 sui pazienti pediatrici: “approfondire gli aspetti neurologici in età pediatrica ci servirà come volano per parlare di tutti i risvolti psicologici dei nostri pazienti.” L’intervento della Dr.ssa Santoro, che vi invitiamo a rivedere con attenzione nel video, approfondisce i deficit dei bambini con NF1, “le linee guida recentemente pubblicate ci impongono di valutare lo sviluppo neurologico del bambino in particolare prima dell’inizio della scuola, nei primissimi anni di vita”. E ancora: “questo perché le manifestazioni neuro cognitive e neurologiche pediatriche sono molto frequenti”.
A seguire l’intervento della Prof.ssa Melone che ha illustrato ai presenti in sala le ricadute neurologiche della NF1 e della NF2 negli adulti e che vi invitiamo a rivedere integralmente.
Dopo di loro la nostra Dr.ssa Grimaldi ha esplicato il ruolo dell’associazione ANANAS nell’aiuto a 360° ai pazienti e alle loro famiglie, grazie anche alle attività di supporto psicologico. A conclusione del suo intervento la Dr.ssa Grimaldi riprende una frase di Patch Adams, che racchiude in sé il senso più alto della mission di Ananas “Quando curi una malattia puoi vincere o perdere, quando ti prendi cura di una persona vinci sempre”.
Dalla generosa collaborazione del centro pediatrico della Dr.ssa Santoro e quello per adulti della Prof.ssa Melone, separate dall’esigenza di essere in strutture ospedaliere diverse, ma unite nell’intento di creare un unicum per i pazienti nasce l’ambulatorio di transizione, che aiuta e sostiene il delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, in uno dei periodi più difficili di un individuo con malattia rara, l’adolescenza.
Al termine dei lavori sono state presentate infine due simulazioni di casi clinici, di NF1 e NF2.
E’ stata una grande giornata per le persone affette da Neurofibromatosi, per l’associazione e per i Centri che in Campania si occupano di questa patologia e, soprattutto, un’altra occasione per dimostrare che rafforzare la collaborazione tra realtà diverse, medici e associazioni e pazienti, è l’unica e più efficiente arma che abbiamo per combattere le malattie rare.
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato e un ringraziamento particolare alla Dr.ssa Claudia Santoro senza la quale questo evento non si sarebbe potuto realizzare!
