ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
“Vivere con NF1”: il primo questionario per raccogliere l’esperienza delle persone adulte con NF1 è online, fai sentire la tua voce!
Da oggi è online la prima indagine che mira a raccogliere l’impatto della NF1 sulla vita delle persone adulte, la loro qualità di vita e i loro bisogni.
Una Voce per la Nostra Comunità
Chiunque di noi viva con l’NF1 sa quanto la malattia possa impattare sulla vita di tutti i giorni e le conseguenze, alle volte devastanti, che porta con sé nel vivere la socialità, la vita familiare e di coppia, la possibilità di avere un lavoro e sentirsi parte attiva del contesto sociale.
Perché la Tua Partecipazione è Fondamentale
Condividere la tua esperienza significa trasformare queste difficoltà in conoscenza utile, per costruire dati solidi e proposte di cambiamento concrete. Ogni questionario compilato è un mattone per costruire un ponte verso un futuro migliore. Le tue risposte, unite a quelle di tante altre persone, creeranno un quadro completo e autentico della vita con NF1.
“Vivere con NF1”, indagine promossa da ANANAS, ANF e LINFA in collaborazione con Alexion AstraZeneca Rare Disease, nasce proprio da questa esigenza: raccontare insieme, con dati concreti e storie reali, cosa significa davvero convivere con la NF1 quando si è adulti. Non più singole voci isolate, ma un coro potente che può portare cambiamenti concreti nel modo in cui la società, la comunità scientifica e le istituzioni comprendono la nostra condizione.
Gli obiettivi del progetto
🗣️ Dare voce alla nostra esperienza
Raccogliere e valorizzare le storie reali di chi vive quotidianamente, in età adulta, con la NF1, trasformando esperienze individuali in evidenze collettive
📋 Documentare l’impatto reale
Creare evidenze scientifiche sull’impatto della NF1 nella vita quotidiana, lavorativa, sociale e relazionale degli adulti
🎯 Identificare i bisogni insoddisfatti
Mappare le lacune nell’assistenza, i bisogni non riconosciuti e le sfide quotidiane che affrontiamo
🚀 Promuovere il cambiamento
Fornire dati concreti alle istituzioni per proporre interventi realistici e miglioramenti nell’assistenza
Insieme possiamo essere protagonisti del nostro cambiamento e di quello per chi verrà dopo di noi.
Di cosa parleremo insieme
Il questionario esplora tutti gli aspetti della vita degli adulti con NF1, utilizzando strumenti scientificamente validati integrati con domande specifiche elaborate insieme alle Associazioni Pazienti – partner di progetto ANANAS, ANF e LINFA – e ai clinici.
Troverai domande su:
👤 La tua storia
Informazioni di base per comprendere il contesto delle tue esperienze, come la tua età, la tua professione, il luogo di cura
🏥 Il tuo percorso clinico
La tua esperienza con la NF1: sintomi, terapie, follow-up, rapporto con i centri specializzati e gli specialisti di riferimento
💪 Qualità di vita
Come la NF1 influenza il tuo benessere fisico, emotivo, la tua energia quotidiana e la percezione generale della tua salute
⚡ La gestione del dolore nella vita quotidiana
L’impatto del dolore sulle tue attività quotidiane e come questo influenza la tua qualità di vita
💼 Lavoro e produttività
Come la NF1 influenza la tua vita lavorativa, le tue capacità produttive e le tue opportunità professionali
❤️ Relazioni e vita sociale
L’impatto della NF1 sulle tue relazioni personali, la vita di coppia e la partecipazione sociale
Come partecipare: bastano 15-20 minuti
Partecipare è semplice e il tuo contributo è prezioso. Il questionario è stato progettato per essere accessibile e rispettoso del tuo tempo e della tua privacy, pur raccogliendo informazioni complete e significative.
Cosa aspettarci da questa indagine
La tua partecipazione contribuirà a creare il primo quadro completo dell’esperienza di vita adulta con NF1 in Italia. I risultati saranno un potente strumento di cambiamento, utili per ottenere:
📊 Report Scientifico Completo
Un documento dettagliato che fotografa la realtà della vita con NF1, con analisi statistiche rigorose e correlazioni significative
🏛️ Evidenze per le Istituzioni
Dati concreti da presentare a decisori politici e sanitari per promuovere miglioramenti nell’assistenza e nei servizi
💡 Proposte di Intervento
Raccomandazioni concrete per migliorare l’assistenza, ridurre l’isolamento e aumentare la qualità di vit
La Tua Voce Conta – Partecipa Ora
Questa non è solo un’indagine, è la nostra occasione per raccontare cosa significa vivere con l’NF1. L’indagine sarà attiva per tutto il mese di settembre.
La tua partecipazione può fare la differenza per tutti noi. Solo 15-20 minuti del tuo tempo per contribuire a un futuro migliore per la nostra comunità.
📝 PARTECIPA ALL’INDAGINE
https://it.surveymonkey.com/r/VIVEREconNF1
Diffondi la Voce
Condividi questa iniziativa con altre persone che conosci con NF1. Ogni partecipante in più rafforza la nostra voce collettiva. Insieme siamo più forti.
Hai domande o difficoltà?
Contatta la tua Associazione di riferimento. Siamo qui per supportarti in ogni passo di questo percorso.
