Prossimi appuntamenti con NFPU

Cari soci di Ananas,

desidero condividere con voi gli ultimi aggiornamenti delle attività che, insieme a NF Patients United (NFPU) e alla federazione europea, stiamo portando avanti e che tracceranno il percorso per il prossimo anno.

Dal 3 al 6 ottobre avrà luogo il Community Advisory Board, uno spazio di confronto dove i rappresentanti dei pazienti collaborano con ricercatori, clinici e rappresentanti istituzionali per orientare la ricerca e l’accesso alle cure. L’obiettivo è assicurare che la voce della comunità dei pazienti continui a incidere nei processi decisionali in modo sempre più strutturale.

Nei prossimi mesi, grazie al sostegno di SpringWorks e Alexion, NFPU potrà avviare la seconda fase dello studio europeo sulla NF1. Riceverete un questionario tradotto in italiano: sarà un passaggio importante per raccogliere dati concreti sulle difficoltà di accesso alle cure, sulla qualità di vita e sui bisogni ancora non soddisfatti delle persone con NF1 e delle loro famiglie. È un’iniziativa impegnativa ma di grande valore, che potrà portare risultati significativi per tutti noi.

Si è conclusa da poco l’Academy 2025, dedicata ai giovani ambasciatori NFPU, e con soddisfazione possiamo dire che ha confermato la sua importanza come momento di formazione e crescita. L’iniziativa continuerà anche nel 2026, offrendo a nuovi ragazzi e ragazze l’opportunità di formarsi su NF, comunicazione, progettazione di campagne e attività di advocacy. Se siete giovani, conoscete l’inglese e avete voglia di mettervi in gioco, vi invito a contattarmi: questa è un’occasione che può aprire nuove prospettive.

La community NFPU sta crescendo: dopo la Catalogna, anche altre realtà spagnole hanno aderito e sono state avviate le procedure per includere la Polonia. Una rete sempre più ampia porta con sé nuove energie, competenze e opportunità di collaborazione.

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🗓️Appuntamenti per il 2026

Nel 2026 sono in programma diversi progetti che meritano la nostra attenzione.

Il Community Day delle buone pratiche, organizzato a margine del meeting scientifico di Vienna, sarà un’occasione di scambio fra associazioni, professionisti e ricercatori. Accanto a questo, un percorso di formazione specifico sarà dedicato ai membri delle associazioni e dei board, per rafforzare le capacità di leadership e incidere più efficacemente sulle politiche pubbliche. Proseguirà inoltre la pubblicazione della rivista digitale trimestrale, che diffonde conoscenze scientifiche, esperienze di vita e strumenti pratici per la nostra comunità. Non mancheranno le campagne di sensibilizzazione, con il mese di maggio come momento centrale, ma estese anche ad altre occasioni di rilievo.

Infine, un progetto di grande respiro: la creazione del portale NF1, un hub che raccoglierà materiali educativi e programmi di formazione su temi chiave come diagnosi, accesso alle cure, salute mentale, advocacy e leadership. Si tratta di un percorso pluriennale che nel 2026 vedrà la sua prima fase, con l’obiettivo di diventare un punto di riferimento stabile per tutta la comunità NF in Europa e oltre.

Parallelamente, stiamo esplorando nuove opportunità di formazione gratuita in lingua inglese, pensate per chi desidera approfondire la dimensione dell’advocacy dei pazienti. È un’occasione per rafforzare la propria preparazione e dare un contributo più consapevole ad Ananas: se avete voglia di cimentarvi, sarò felice di accompagnarvi in questo percorso.

Il prossimo anno si presenta ricco di sfide ma anche di possibilità. Con la vostra partecipazione attiva, questi progetti potranno trasformarsi in strumenti concreti di cambiamento e crescita per tutta la nostra comunità.

Io, come sempre, vi terrò aggiornati.

Con la stima e l’impegno di sempre,

Riccardo Buttarelli