ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
Il 28 febbraio si celebrerà il Rare Disease Day, un’iniziativa volta a sensibilizzare l’opinione pubblica sui 300 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con una malattia rara, nonché sulle loro famiglie e su chi si prende cura di loro, attraverso attività a livello locale, nazionale e internazionale.
È stata istituita e coordinata da EURORDIS in collaborazione con oltre 70 associazioni nazionali di pazienti. Il movimento lavora per garantire l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.
Anche tu puoi prendere parte alla sensibilizzazione:
- Condividi l’iniziativa sui social media
- Leggi le storie di chi convive con una malattia genetica rara
- Scopri e partecipa agli eventi vicino a te
- Illumina o decora la tua casa con i colori della Giornata delle Malattie Rare alle 19:00 ora locale del 28 febbraio 2026
Inoltre, sulla piattaforma ufficiale della Giornata delle Malattie Rare è possibile trovare kit di strumenti scolastici pensati per far conoscere questa realtà anche a bambini e ragazzi. Vai ai kit
