E’ convocata l’Assemblea Ordinaria dei Soci per l’anno 2024 che si terrà sabato 25 maggio alle ore 9:30 Roma, Via Adriano I, n. 166 per approvazione del bilancio e per l’elezione interna di un membro al Consiglio di Presidenza. Nella stessa mattinata, con l’occasione verrà inaugurata ufficialmente la nuova sede …
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L’associazione Ananas, unitamente al Centro per la Neurofibromatosi dell’Ospedale Pediatrico Microcitemico di Cagliari, vi invitano a partecipare ad un incontro formativo su MALATTIE RARE E NEUROFIBROMATOSI sabato 20 aprile 2024 – ore 10 Ospedale Pediatrico Microcitemico “A.Cao” Via Edward Jenner, 18 – Cagliari una giornata di dialogo, aperta a pazienti, …
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Neurofibromi plessiformi, disponibile in Italia il primo farmaco specifico. Il punto di vista dei pazienti attraverso l’intervista ai presidenti delle tre associazioni in occasione della Conferenza stampa per la presentazione del farmaco. Per ANANAS l’intervista a Maria Malatesta https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=mfeN9rzQ3AE
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Il 6 marzo si è svolta a Milano la conferenza stampa di Alexion AstraZeneca Rare Disease per annunciare il via libera di Aifa alla rimborsabilità del Selumetinib come terapia indicata per il trattamento dei neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili in pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). …
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Il 29 febbraio è la Giornata modiale della malattie rare. 300 milioni di persone nel mondo sono affette oggi da una malattia rara. Aiutaci a diffondere le informazioni… è importante che se ne parli! Guarda il video del Rare Disease Day 2024: https://youtu.be/zEQ828Lkxac
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E’ possibile rivedere qui il video integrale del webinar di presentazione del progetto SOS MINORI con NF1 svoltosi a dicembre. SCARICA QUI VIDEO DI PRESENTAZIONE Per tutte le altre info sul progetto vi invitiamo ad andare nella sezione “progetti in corso” sulla homepage del nostro sito.
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Traduciamo e pubblichiamo l’articolo di NF Patient United del 06.02.2023 NF Patients United annuncia che i suoi membri hanno partecipato al processo di creazione delle “Linea guida per la sorveglianza del tumore NF1”. Questo processo è stato avviato da ERN GENTURIS ed è stato coordinato da NF Patients United. La …
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SEI ANCORA IN TEMPO PER DESTINARE IL TUO 5X1000 ad ANANAS APS 97297280584 ABBIAMO BISOGNO ANCHE DI TE PER CONTINUARE IL NOSTRO LAVORO IN FAVORE DELLE PERSONE AFFETTE DA NEUROFIBROMATOSI: l’impegno è importante e noi ce ne mettiamo tanto, ma a volte non è sufficiente per continuare ad erogare i …
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(da OMAR Osservatorio Malattie Rare) Dal 1° ottobre 2021 l’INPS ha attivato una nuova modalità di invio telematico della documentazione per l’accertamento di invalidità civile e handicap, anche grave Con il Messaggio n. 3315 del 1° ottobre 2021 l’INPS ha reso noto di aver attivato il nuovo servizio “Allegazione documentazione sanitaria invalidità …
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L’Associazione Ananas APS al fine di essere più vicina ai suoi soci, alle persone affette da neurofibromatosi e alle famiglie e per limitare, per quanto possibile, il senso di solitudine e allontanamento ha scelto di dedicare tanto impegno, tempo e risorse allo SPORTELLO DI ASCOLTO #ananasèconvoi attivo dal lunedì al …
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ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
