Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …
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Il 22 marzo 2019 ANANAS ha firmato una importante Convenzione con il Policlinico Umberto I di Roma per il VOLONTARIATO OSPEDALIERO IN FAVORE DELLE PERSONE AFFETTE DA NF. Un traguardo importante raggiunto dalla ns Associazione, frutto di tanto impegno e dedizione! Ananas da oggi entra a far parte a pieno …
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“Incontro di informazione nei confronti degli operatori scolastici sulle problematiche dei bambini con malattie rare che manifestano disabilità cognitive: focus sulla neurofibromatosi tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen”. Il Consiglio di Presidenza di Ananas Onlus, alla luce dell’esperienze maturate in 15 anni di attività al servizio delle persone …
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POLICLINICO UMBERTO I Centro Malattie Rare di Pertinenza Dermatologica – Dipartimento Malattie Cutanee e Veneree Tipologia Centro: Tutte le forme di NF, pediatrico e per adulti Referente: Dr.ssa Sandra Giustini 2° Medico: Dr. Vincenzo Roberti Telefono: 06 49976968 Fax: 06 49976907 Email: malattierare.dermo@policlinicoumberto1.it L’ambulatorio è aperto dal lunedì al venerdì …
Leggi il resto »La Regione Lazio con il DCA 387/2015 ha recepito il “Piano Nazionale per le Malattie Rare” (PNMR) approvato dalla Conferenza Stato Regioni il 16 ottobre 2014 (Rep. Atti 140/CSR) e definito un primo aggiornamento della rete dei centri di riferimento. Nel provvedimento, inoltre, secondo quanto disposto dall’Accordo Stato Regioni del …
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Dopo il successo ottenuto qualche tempo fa con il primo ed il secondo fumetto intitolati Asso contro le macchie caffelatte, abbinato all’opuscolo Più unico che raro, un opuscolo per conoscere la neurofibromatosi, e Asso e la legge non è uguale per tutti, questa è la volta di Asso, l’amico che ti aiuta nei …
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ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
