E’ in programma a Roma per il 27 e 28 settembre 2024 un congresso scientifico sulla “Neurofibromatosi di tipo 1 – Dalla diagnosi alla terapia, aggiornamenti su una patologia rara ma non troppo”. Auditorium Valerio Nobili Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Viale F. Baldelli, 38 – 00146 Roma Un occasione di …
Leggi il resto »SOS MINORI – il video di presentazione
E’ possibile rivedere qui il video integrale del webinar di presentazione del progetto SOS MINORI con NF1 svoltosi a dicembre. SCARICA QUI VIDEO DI PRESENTAZIONE Per tutte le altre info sul progetto vi invitiamo ad andare nella sezione “progetti in corso” sulla homepage del nostro sito.
Leggi il resto »Rivista AnanNews_2022
Come ogni anno, ANANAS ha pubblicato la rivista AnanNews_2022 riassuntiva di tutte le principali iniziative e i progetti portati avanti nell’arco dell’anno passato, con un focus sui progetti e le attività in programma per l’anno 2022. Questa rivista ha come obiettivo principale quello di non perdere la memoria di quanto …
Leggi il resto »Invito ad incontro 22 giugno ore 21: “Sappiamo ascoltare?”
Vi invitiamo a partecipare MERCOLEDì 22 GIUGNO alle ore 21 al primo degli incontri tematici dal titolo SAPPIAMO ASCOLTARE…? un’iniziativa promossa da ANANAS APS per condividere riflessioni sulle situazioni che quotidianamente affrontiamo, riconoscendoci uno spazio di condivisione, di confronto e crescita. Cosa vuol dire “ascolto”, perché è così importante? …
Leggi il resto »Coloriamoci di blue verde! Grazie a tutti!!!
Cari amici in occasione di maggio Mese di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi avevamo chiesto a tutti di aderire all’iniziativa inviando foto di voi e di noi colorati di verde e di blu. Ecco il poster con le foto ricevute dalle tre associazioni Ananas APS Neurofibromatosi Linfa NEUROFIBROMATOSI ANF Associazione per la …
Leggi il resto »Shine: Fontana del Tritone a Roma
Pubblichiamo alcune foto inedite della Fontana del Tritone a Piazza Barberini a Roma, illuminata in occasione di Shine a light on NF la sera del 17 maggio scorso. In una delle foto il nostro Presidente Maria Mary Malatesta, il delegato del Lazio Luciano Cancelli e il delegato europeo in NFPU …
Leggi il resto »Immagini dei monumenti illuminati!
Ecco alcune immagini dei monumenti e degli edifici illuminati in occasione di shine a light on NF 2022 Grazie a tutti i Comuni che hanno aderito all’iniziativa e reso possibile la magia per una notte!
Leggi il resto »“Includere con lo sport” per ragazzi 16-30 anni
ISCRIZIONE PROROGATA !!!! “ICS – Includere con lo sport” Sono aperte le iscrizioni al progetto ICS per ragazzi dai 16 ai 30 anni con disabilità e disagio socio economico. Il progetto è gratuito per i partecipanti su tutto il territorio nazionale. La richiesta va inoltrata alla segreteria di ANANAS A novembre …
Leggi il resto »Maria Malatesta è il nuovo Presidente di ANANAS
Carissimi siamo lieti di comunicare che ANANAS APS ha un nuovo Presidente, MARIA MALATESTA, nominata venerdì 12 novembre dall’assemblea dei soci. La nomina di Maria si è resa necessaria dopo le dimissioni volontarie di Andrea Balducelli per motivi personali e familiari. Andrea si è detto rammaricato di non poter dare …
Leggi il resto »Koselugo (Selumetinib): grandi speranze dal farmaco per la NF1
Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …
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