In queste ultime settimane abbiamo ricevuto molte richieste di informazioni da pazienti e familiari per rassicurazioni in merito all’opportunità di effettuare il vaccino anti covid-19 a persone affette da NF. Abbiamo chiesto ad alcuni centri di riferimento una comunicazione scritta da poter pubblicare. In attesa delle altre risposte, riportiamo di seguito …

Carissimi, l’associazione ANANAS nella persona del Presidente Andrea Balducelli e del Consiglio di Presidenza desidera augurare a voi e alle vostre famiglie un Buon Natale e un anno nuovo ricco di pace, serenità e tanta salute! E quest’anno di lontananza e distanziamento gli auguri ve li facciamo con questo video.

Rendi questo Natale un po’ più dolce… fai un grande gesto di solidarietà! Acquista i prodotti distribuiti da ANANAS, tutti di primissima qualità artigianale, e sostieni i tanti progetti in favore delle persone affette da Neurofibromatosi.  Da 18 anni in occasione del Natale, ANANAS propone la distribuzione di prodotti gastronomici …

Lo sportello di assistenza medico-legale è nato con l’intento di assistere tutte le persone affette da neurofibromatosi che, spesso, anche a causa di una scarsa conoscenza della patologia da parte dei componenti le commissioni mediche delle ASL, non si vedono riconosciuto il giusto grado di invalidità con conseguente impossibilità di …

Carissimi Soci, a seguito dell’aumento dei contagi per covid-19 di questi ultimi giorni, il Consiglio di Presidenza dell’Associazione ANANAS ha deciso di annullare la sala per la partecipazione “in presenza” a Roma e spostare la convocazione dell’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas Onlus per l’anno 2020 che si terrà sempre  Sabato 17 …

Nell’ambito dei lavori dell’assemblea dei soci del 17 ottobre 2020 di ANANAS, alle ore 10 un ampio spazio verrà dedicato ad un aggiornamento sullo stato di avanzamento di alcuni progetti di ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi, al fine di poter comprendere insieme come procedono questi progetti e a che punto è …

Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …

Nell’ambito delle iniziative dello Sportello d’Ascolto di ANANAS, abbiamo attivato il progetto di un sostegno telefonico, un’iniziativa che non vuole proporsi come una terapia o un’attività psicologica che sostituisca quella in presenza; bensì uno spazio telefonico in cui restare in ascolto, accogliere, supportare, condividere: pensieri, emozioni, stati d’animo, paure, dubbi, …

Il 16 settembre nella trasmissione de “L’Italia in diretta” su Rai Radio 1, si è parlato di malattie rare e di come i pazienti che ne sono affetti vivono la malattia, soprattutto in un momento difficile come quello che stiamo vivendo a causa del coronavirus. Trasmettiamo l’intervista al nostro Claudio …