Il 16 settembre nella trasmissione de “L’Italia in diretta” su Rai Radio 1, si è parlato di malattie rare e di come i pazienti che ne sono affetti vivono la malattia, soprattutto in un momento difficile come quello che stiamo vivendo a causa del coronavirus. Trasmettiamo l’intervista al nostro Claudio …
Leggi il resto »18-28 settembre: “Uno sguardo raro” – Festival Internazionale del cinema a tema malattia rara
Dal 18 al 28 settembre 2020 si svolge a Roma presso la Casa del Cinema la 5° edizione del Festival Internazionale del cinema a tema malattia rara. Per tutte le informazioni sul programma e concorso vi invitiamo a visitare il sito https://www.unosguardoraro.org/ Vi proponiamo qui un’intervista alla Dr.ssa Claudia Crisafio …
Leggi il resto »Diventa SOCIO Ananas
Se non ti sei ancora iscritto… entra nella nostra grande famiglia! Dal 2003 Ananas Onlus è al fianco delle persone rare affette da varie forme di Neurofibromatosi e le loro famiglie, per sostenere, aiutare e informare; nel sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica sulle malattie rare; nel promuovere la ricerca scientifica; nel …
Leggi il resto »5 settembre – concerto gratuito online per la ricerca sulle NF
Una notizia meravigliosa! La Children’ tumor foundation (CTF) approda in Europa! La fondazione americana, diretta dalla Dott.ssa Annette Bakker, da anni sostiene migliaia di progetti sulle neurofibromatosi grazie ai quali alcune terapie farmacologiche sono già in fase di sperimentazione, anche in Europa (https://www.ctf.org ). Nonostante il difficile momento del COVID, …
Leggi il resto »Malattie rare al tempo del Covid-19: compila il questionario
Siamo lieti di comunicarvi che è stata avviata l’indagine “Malattie rare al tempo del COVID-19: dall’emergenza alla ripartenza. Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia” L’indagine è promossa e realizzata dalla Cattedra di Pediatria del Dipartimento di Scienze della Formazione e dall’UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in …
Leggi il resto »Dona il tuo 5×1000 ad ANANAS APS
In occasione della dichiarazione dei redditi SOSTIENI ANANAS APS con il tuo 5×1000 dell’IRPEF. E’ un gesto semplice che NON COSTA NULLA A CHI LO COMPIE ma è molto importante per ANANAS! Ricorda che il codice fiscale di ANANAS da inserire è: 9 7 2 9 7 2 8 0 …
Leggi il resto »💚💙 Grazie…grazie…grazie 💚💙
Grazie💚💙grazie💚💙grazie💚💙A tutti voi, grandi e piccini, che con gioia ed entusiasmo avete reso unica ed indimenticabile la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi.La proposta delle Associazioni ANANAS, ANF e LINFA di “colorarci di blu e verde” è stata accolta da molti e abbiamo ricevuto tantissime foto che abbiamo raccolto in …
Leggi il resto »Lo Sportello di Ascolto: per essere più vicini a tutti voi!
Per l’anno 2020 e a seguito dell’emergenza per il coronavirus e del conseguente distanziamento sociale, l’associazione Ananas al fine di essere più vicina ai suoi soci, alle persone affette da neurofibromatosi e alle famiglie e per limitare, per quanto possibile, il senso di solitudine e allontanamento ha attivato uno SPORTELLO …
Leggi il resto »Domenica 17 maggio “Coloriamoci di blu e verde per le NF”
Domenica 17 maggio è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Per celebrare questa giornata “Coloriamo e coloriamoci di blu e/o verde per le NF! 💙💚 Le associazioni ANANAS, ANF e LINFA hanno organizzato un’iniziativa social per essere più vicini alle persone con NF e alle famiglie e per sensibilizzare …
Leggi il resto »Shine a light on NF – elenco comuni che illuminano il 17 maggio
💙💚 Il 17 maggio è la giornata mondiale di sensibilizzazione per le Neurofibromatosi 💙💚 Da alcuni anni, le associazioni di pazienti italiane Ananas, Anf e Linfa aderiscono alla campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF – organizzata dalla Fondazione statunitense “Children’s Tumor Foundation”. In Italia …
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