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7 commenti

  1. Buongiorno,
    Volevo chiedere aiuto per la mia nipotina di 9 mesi. Già alla nascita presentava delle macchie caffè latte che sono aumentate. Attualmente ha 12 macchie sparse sul corpo. Due pediatre ci hanno paventato la possibilità di affezione di questa malattia pur avendo effettuato un esame del bulbo oculare che non ha mostrato sintomi, né la piccola ha alcuna sintomatologia. Volevamo però avere una risposta certa, magari tramite un’analisi genetica, visto che ci é stato detto che tale malattia può essere asintomatica per anni. Non sembra esserci, nel nostro caso, un’ereditarietà. Siamo notevolmente in ansia e vorremmo una risposta. Potete aiutarci indirizzandoci da un genetista che si occupi di tali malattie e possa darci una risposta definitiva?
    Ringrazio anticipatamente

  2. buonasera vi scrivo per avere informazioni circa i permessi (3 giorni al mese), mi è stata riconosciuta un handicap senza gravità quindi con art.3 comma 1 ma al policlinico umberto 1 di roma ho visto il vostro opuscolo dove indicavate che per la NF1 deve esserci la gravità, oltre al riconoscimento del 74%, a me hanno riconosciuto il 67%. premetto che ho anche altre patologie.
    vi sarei grata de poteste dirmi se effettivamente posso rifare una domanda, purtroppo sono passati gia sei mesi per il ricorso, al
    fine del riconoscimento dell’art 3 comma 3.
    grazie mille per la collaborazione che vorrete darmi

  3. Buonasera,

    ho una forma lievi di Neurofibromatosi di tipo I che – fortunatamente – non ha comportato per me grossi problemi finora, se non la rimozione di due fibromi, entrambi benigni.

    E’ possibile per me diventare donatore di sangue?

    Grazie.
    Un saluto.

    • Gentile Simone,
      assolutamente si, chi è affetto da NF1 può donare il sangue. Ovviamente tale possibilità decade nel caso stia assumendo dei farmaci, come è indicato nelle regole per i donatori. Ma la NF1 non influisce sulla possibilità di fare un gesto così importante per la collettività.
      Tanti ns soci sono donatori abituali di sangue.
      Dona il sangue Simone!

  4. salve sono una ragazza di 28 Anni affetta da NF1 al momento posso rendermi abbastanza fortunata perché ho solo fibromi sulla pelle piccoli ed 1 grande in un orecchio che infatti é un po deformato , ma per il resto conduco una vita normale senza alcun problema . ho letto pareri discordanti riguardo a una possibile gravidanza , medici che a volte consigliano di non averla perché la nf1 nella donna in gravidanza potrebbe aggravarsi, io al momento sto provando la fecondazione in vitro per avere un figlio sano, ma volevo avere un parere su questo fatto che si puo´aggravare. grazie

  5. Buongiorno avete una sede anche a Milano?

    • Salve la segreteria operativa dell’associazione è a Roma, dalla quale vengono gestite le attività sul territorio nazionale. Per sapere se possiamo aiutarla le consigliamo di contattare lo Sportello Amico al 328.2444210 aperto dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 13. oppure inviare una mail a segreteria@ananasonline.it
      Saluti

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