Carissimi siamo lieti di comunicare che ANANAS APS ha un nuovo Presidente, MARIA MALATESTA, nominata venerdì 12 novembre dall’assemblea dei soci. La nomina di Maria si è resa necessaria dopo le dimissioni volontarie di Andrea Balducelli per motivi personali e familiari. Andrea si è detto rammaricato di non poter dare …
Leggi il resto »Che relazione ho con il centro di riferimento?
«CHE RELAZIONE HO CON IL MIO CENTRO DI RIFERIMENTO??» Ne parleremo con la Dr.ssa Antonietta Grimaldi…
Intervista sul Selumetinib
Neurofibromi plessiformi, disponibile in Italia il primo farmaco specifico. Il punto di vista dei pa…
Sostieni Ananas con Uova della Solidarietà 2024!
E’ già Pasqua e ANANAS propone le “Uova della Solidarietà 2024″ con la distribuzi…
Via libera alla rimborsabilità del Selumetinib
Il 6 marzo si è svolta a Milano la conferenza stampa di Alexion AstraZeneca Rare Disease per annunci…
Video RDD2024
Il 29 febbraio è la Giornata modiale della malattie rare. 300 milioni di persone nel mondo sono aff…
SOS MINORI – il video di presentazione
E’ possibile rivedere qui il video integrale del webinar di presentazione del progetto SOS MIN…
Linee guida di sorveglianza del tumore per individui con neurofibromatosi di tipo 1
Traduciamo e pubblichiamo l’articolo di NF Patient United del 06.02.2023 NF Patients United an…
97297280584: dona il 5×1000 a ANANAS
SEI ANCORA IN TEMPO PER DESTINARE IL TUO 5X1000 ad ANANAS APS 97297280584 ABBIAMO BISOGNO ANCHE DI T…
Invalidità civile e 104: con la procedura online la visita in alcuni casi non serve più!
(da OMAR Osservatorio Malattie Rare) Dal 1° ottobre 2021 l’INPS ha attivato una nuova modalità di in…
Lo Sportello di Ascolto: per essere più vicini a tutti voi!
L’Associazione Ananas APS al fine di essere più vicina ai suoi soci, alle persone affette da n…
News
Malattie rare, approvato in Senato il Testo unico
Il Testo unico sulle malattie rare è legge. “È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti”, ha commentato il ministro Roberto Speranza dopo il voto unanime dell’Aula del Senato che …
Leggi il resto »sabato 16 ottobre 2021: tutti a teatro con ANANAS
Cari amici e sostenitori di ANANAS siamo lieti di invitarvi SABATO 16 OTTOBRE alle ore 17:30 allo spettacolo teatrale “Non c’è 2 senza tris”, una divertente commedia di Sergio Iovane e Mario Moretti, con gli attori Gabriele Marconi e Maria Chiara Cimini e la regia di Paolo Mellucci. Lo spettacolo …
Leggi il resto »Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari
Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari: online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR – Osservatorio Malattie Rare. Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per assistere mio …
Leggi il resto »Grazieeeeee!
Il nostro grazie di cuore ai Comuni italiani che anche quest’anno hanno aderito all’iniziativa Shine a Light on NF.
Leggi il resto »Assemblea Ordinaria dei Soci – 10 giugno
Carissimi Soci vi invitiamo a partecipare all’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas per l’anno 2021, prevista dallo Statuto, che si terrà in prima convocazione mercoledì 9 giugno alle ore 23:59 e, qualora andasse deserta, in seconda convocazione giovedì 10 giugno alle ore 18:00 in diretta sulla piattaforma ZOOM. (art. 106 …
Leggi il resto »Maggio è il mese di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi
Maggio è il mese della sensibilizzazione internazionale sulle Neurofibromatosi, in cui tutte le associazioni nel mondo si attivano per porre l’attenzione su questo gruppo di patologie rare (NF1 – NF2 e schwannomatosi). In Italia ne sono affette più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. Come …
Leggi il resto »Vaccino anti covid-19 per le persone con NF
In queste ultime settimane abbiamo ricevuto molte richieste di informazioni da pazienti e familiari per rassicurazioni in merito all’opportunità di effettuare il vaccino anti covid-19 a persone affette da NF. Abbiamo chiesto ad alcuni centri di riferimento una comunicazione scritta da poter pubblicare. In attesa delle altre risposte, riportiamo di seguito …
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