I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a fornire ai cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).
In Italia, dal 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, le persone affette da malattie rare hanno diritto all’esenzione dal ticket.
Per ottenere il codice di esenzione, il paziente con sospetto di malattia rara, viene indirizzato dal medico specialista presso i centri accreditati regionali della rete nazionale delle malattie rare, che sono in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia.
Il centro di riferimento regionale, una volta accertata la diagnosi, rilascia il certificato di malattia rara che deve riportare la definizione della malattia e il relativo codice di esenzione.
Nel caso della neurofibromatosi il codice di esenzione è RBG010.
Il paziente deve poi recarsi presso la ASL di residenza con il certificato rilasciato dal centro, un proprio documento di identità in corso di validità e la tessera sanitaria. A quel punto la ASL provvede a fornire il certificato di esenzione dal ticket per malattia rara.
Questo certificato ha durata illimitata ed è valido su tutto il territorio nazionale.
L’esenzione dal pagamento del ticket è garantita: