Convegno “Malattie rare e tumori rari” – 10 settembre Napoli

Il 10 settembre 2026, dalle ore 10.00 alle ore 13.00, presso la Sala “Caduti di Nassiriya” del Consiglio Regionale della Campania (Centro Direzionale di Napoli Isola F13, piano 21), si terrà  l’evento “Malattie rare e tumori rari: innovazioni terapeutiche e proposte concrete di presa in carico” promosso dalla rivista Rare&Rarity.

L’iniziativa intende rappresentare un momento di confronto istituzionale e scientifico tra i principali attori coinvolti: clinici, rappresentanti delle istituzioni, esperti regolatori e associazioni di pazienti, su un ambito di crescente rilevanza per la sanità pubblica, quale quello delle malattie rare e dei tumori rari.

Nonostante la bassa incidenza delle singole patologie, questi ambiti presentano criticità comuni, tra cui ritardo diagnostico, frammentazione dei percorsi assistenziali e disomogeneità nell’accesso all’innovazione terapeutica. In tale contesto, emerge la necessità di rafforzare i modelli di governance sanitaria, anche attraverso l’integrazione tra reti cliniche oncologiche e reti per le malattie rare, nonché la valorizzazione dei centri ad alta specializzazione.

L’evento sviluppa un percorso che, partendo dall’analisi della complessità clinica e organizzativa, approfondisce i modelli di presa in carico integrata e il funzionamento delle reti cliniche, per arrivare alle implicazioni di policy in termini di accesso all’innovazione, governance e definizione dei PDTA.

Se sei interessato a partecipare contattaci inviando un email a segreteria@ananasonline.it 

Scarica la locandina dell’evento

Programma

Moderatore: Walter Gatti, Direttore responsabile Rare&Rarity

Ore 10:00 | Interventi istituzionali

Ore 10:30 | Introduzione ai lavori

Ugo Trama, Direttore Generale Tutela della Salute e Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale, Regione Campania

Ore 10:45 | Keynote lecture

• Malattie rare, tumori rari e sanità pubblica: infrastrutture di ricerca e nuove tecnologie, reti cliniche e governance dell’innovazione

Giuseppe Limongelli, Direttore Coordinamento Malattie rare, Regione Campania

Ore 11:00 | Scenario scientifico e strategico

• Tumori rari e malattie rare: reti, ricerca e presa in carico

Roberto Bianco, Centro Regionale di Coordinamento Tumori rari Campania (CRCTR); Professore di oncologia medica presso l’Università degli Studi di Napoli Università Federico II; Direttore dell’Unità Operativa di Oncologia Medica dell’AOU Federico II

• Neoplasie benigne ad alto impatto: complessità terapeutica e burden per il paziente affetto da tumore desmoide

Salvatore Tafuto, Direttore S.C. Sarcomi e Tumori rari Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione “Giovanni Pascale”, Napoli

• Neurofibromatosi: modello di integrazione tra malattia rara, rischio oncologico e continuità di cura

Claudia Santoro, Pediatra genetista dell’Uosd di Ematologia e Oncologia dell’Aou L. Vanvitelli, Napoli

Ore 11:45 | Tavola rotonda

• Accesso, finanziamento e governance dell’innovazione nelle malattie rare e nei tumori rari

Claudio Buttarelli, Presidente Associazione pazienti Ananas APS; Francesca Futura Bernardi, Responsabile U.O.S. Politiche del farmaco e HTA, Regione Campania; Mariano Fusco, Direttore Dipartimento Farmaceutico ASL Napoli 2; Maria Galdo, UOC Farmacia Monaldi – Ospedale dei Colli, Napoli; Maurizio Di Mauro, Direttore Generale IRCCS Fondazione “Giovanni Pascale”, Napoli; Lucia Cannella, Oncologia clinica sperimentale sarcomi e tumori rari, Pascale; Annalisa Capuano, Professore ordinario di farmacologia clinica, Università Vanvitelli – membro PRAC EMA; Lorenzo Latella, Segretario generale Opportunity APS

Ore 12:30 | Tavola rotonda

• PDTA e patient journey nelle malattie rare e nei tumori rari: integrazione tra reti assistenziali in Campania

Francesca Novara, biologa, specializzata in genetica medica; socio associazione Linfa; Giulia Personeni, Desmoid Foundation; Annalisa Scopinaro, Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare; Corrado Melegari, Presidente A.N.F. Associazione Neurofibromatosi; Lorenzo Latella, Segretario generale Opportunity APS; Ugo Trama, Direttore Generale Tutela della Salute e Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale, Regione Campania; Giuseppe Limongelli, Direttore Coordinamento Malattie rare, Regione Campania

Ore 13:00 | Chiusura lavori