Libro Bianco Women in rare 2026: il tempo della diagnosi al centro della seconda edizione

È disponibile la seconda edizione del Libro Bianco Women in Rare, realizzato da Alexion AstraZeneca Rare Disease insieme a UNIAMO, con la partecipazione di Fondazione Onda ETS, Censis e ALTEMS Advisory.

Il Libro Bianco 2026 prosegue il percorso avviato con la prima edizione “Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro”, che aveva portato alla luce bisogni, esperienze e aspettative delle donne, sia come persone con malattia rara sia nel ruolo di caregiver. Con questa nuova pubblicazione, Women in Rare concentra l’attenzione su uno degli aspetti più delicati e determinanti del percorso di cura: il tempo necessario per arrivare alla diagnosi.

Il volume presenta i risultati di un’indagine nazionale che ha coinvolto 1.067 persone, tra persone con malattia rara e caregiver, con l’obiettivo di ricostruire in modo approfondito il percorso che conduce dai primi sintomi alla diagnosi. Per la prima volta, la ricerca ha incluso anche la popolazione maschile, così da individuare sia gli elementi comuni sia le differenze che caratterizzano l’esperienza di donne e uomini. Ne emerge un quadro complesso: i percorsi di accesso alla diagnosi e di gestione della malattia risultano spesso lunghi, frammentati e gravosi, con criticità ancora più marcate per le donne.

Il tempo medio che intercorre tra la comparsa dei primi sintomi e la conferma della diagnosi è di 5,5 anni, ma il divario di genere è evidente: per le donne l’attesa sale a sei anni, mentre per gli uomini si ferma a quattro. Inoltre, nel 42% dei casi i sintomi riferiti dalle donne vengono sottovalutati e, nel 20,4% delle situazioni, attribuiti a depressione o ad altri disturbi psicologici, rispetto al 13,5% registrato tra gli uomini. L’impatto della malattia rara va ben oltre la dimensione sanitaria e investe profondamente la vita quotidiana. Il 75,5% delle persone con malattia rara riferisce conseguenze significative sulla vita affettiva e familiare, mentre il 70,5% segnala ripercussioni sul lavoro o sul percorso di studi. Il 46,6% accede alla pensione anticipata. Anche in questo caso, il peso delle conseguenze ricade in misura maggiore sulle donne.

Il volume dedica ampio spazio anche ai caregiver, figure fondamentali nel percorso di assistenza delle persone con malattia rara, che continua a essere svolto prevalentemente all’interno della famiglia e, nella maggior parte dei casi, da donne. Il 55,4% delle persone con malattia rara può contare su un familiare che se ne prende cura, con un impegno medio di 85 ore al mese. Un carico assistenziale che incide profondamente sulla vita professionale, sulle opportunità personali e sulla salute di chi assiste. Infatti, il 37,2% delle donne caregiver ha lasciato il lavoro per prendersi cura di un proprio familiare, a fronte del 13,3% degli uomini, mentre il 67,7% dichiara che l’attività di assistenza ha avuto un impatto negativo sul proprio stato di salute.

Il Libro Bianco Women in Rare 2026 offre così una fotografia aggiornata del percorso delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, evidenziando le disuguaglianze ancora presenti e le aree su cui è necessario intervenire per garantire diagnosi più tempestive, percorsi di cura più equi e un maggiore sostegno alle famiglie.

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