Malattie Rare e Tumori Rari: linee di indirizzo e modelli di governance sanitaria nella Regione Lazio
comunicazioneIl 28 maggio presso la Sala della Biblioteca “Altiero Spinelli” della Regione Lazio si è tenuto l’evento “Malattie rare e tumori rari: innovazione terapeutica e linee di indirizzo per la Regione Lazio”, un importante occasione di confronto tra rappresentati delle istituzioni, professionisti sanitari e associazioni di pazienti.
Durante l’incontro si sono intervallati momenti di approfondimento dedicati alle principali sfide che caratterizzano il percorso di diagnosi, presa in carico e accesso alle terapie per le persone affette da malattie rare e tumori rari.
Sono state organizzate delle tavole rotonde a cui hanno partecipato i rappresentanti delle associazioni di Neurofibromatosi, tra cui per Ananas il nostro Claudio Buttarelli.
Condividiamo di seguito la Policy Statement, elaborata da Rare and Rarity a seguito dell’evento, che raccoglie le principali indicazioni emerse durante l’incontro e propone linee di indirizzo per rafforzare il sistema regionale, favorendo un approccio sempre più coordinato, tempestivo e orientato alla qualità delle cure.
