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L'ASSOCIAZIONE

Dal 2003 al fianco di chi vive
con la neurofibromatosi

ANANAS APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà è un’associazione senza scopo di lucro nata nel 2003 ad opera di quattro persone: due affette da Neurofibromatosi di tipo 1 e due genitori di bambini con la stessa patologia. 

Fatta da pazienti per i pazienti, si impegna ogni giorno per sostenere le persone affette da neurofibromatosi e le loro famiglie, offrendo supporto concreto, ascolto e condivisione.

La nostra missione

L’associazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e lavora per costruire maggiore consapevolezza intorno alle neurofibromatosi. In particolare ci impegniamo a:

  • sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni, sulle Neurofibromatosi, favorendone la conoscenza e i sistemi di cura;
  • promuovere la necessaria informazione sui diversi Centri di Eccellenza esistenti in Italia e all’estero per la prevenzione e la cura;
  • promuovere varie linee di ricerca nei confronti della Neurofibromatosi al fine di cogliere elementi utili alla comprensione dei meccanismi alla base della patologia;
  • sollecitare tutte quelle iniziative volte al riconoscimento e alla tutela dei diritti delle persone affette da NF;
  • fornire tutto l’aiuto ed il conforto alle persone affette e ai loro familiari, attraverso il sereno riconoscimento della patologia come “malattia socialmente cronica ed invalidante”;
  • migliorare la qualità della vita delle persone affette a NF e delle loro famiglie attraverso assistenza legale e supporto psicologico;
  • offrire opportunità di incontro con i propri soci, sia di carattere scientifico per approfondimenti sulla patologia, sia di carattere sociale per favorire contatti tra le persone che vivono gli stesi problemi di relazione.

Il nostro impegno

Crediamo nella forza della comunità e nel valore dell’informazione. Per questo promuoviamo attività, progetti ed eventi che aiutino le persone a non sentirsi sole e a trovare strumenti concreti per affrontare la malattia.
 

Sede operativa:

Via Adriano I°, 166  – 00167 Roma

La sede è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 13.

Tel./fax 06.89527429 – cell. 328.2444210 – segreteria@ananasonline.it

Sede legale:

Via di Selva Nera, 117  – 00166 Roma

Tel./fax.06.61905148 – presidente@ananasonline.it

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