NF Academy: una settimana per diventare ambasciatori della Neurofibromatosi

Dal 22 al 28 agosto si è svolta a Rotterdam la NF Academy, il percorso formativo organizzato da NF Patients United (NFPU) con l’obiettivo di formare nuovi ambasciatori della Neurofibromatosi.

I giovani partecipanti, provenienti da diversi Paesi europei, hanno avuto l’opportunità di approfondire diversi aspetti legati alla Neurofibromatosi attraverso lezioni, attività e momenti di confronto. Uno degli obiettivi principali della NF Academy è infatti quello di fornire ai partecipanti gli strumenti necessari per conoscere e comprendere meglio la patologia cosicché possano a loro volta diventare promotori e punti di riferimento all’ interno ella comunità dei pazienti.

La settimana dell’Academy, però, non è stata soltanto un momento di formazione. La possibilità di incontrare e confrontarsi con altre persone della comunità NF assume un valore particolare: non si tratta solo di imparare nuove informazioni, ma anche di riconoscersi nelle esperienze degli altri e di sentirsi parte di una realtà più ampia, nella quale le storie individuali possono trasformarsi in consapevolezza, condivisione e azione collettiva.

Per l’associazione ANANAS hanno partecipato Gabriele Iasilli e Gabriele Sacchi, che racconta così l’esperienza vissuta a Rotterdam:

Sono arrivato all’Academy con quella sensazione da “primo giorno di scuola”: entusiasmo, curiosità e un leggero timore di non essere all’altezza. Le persone che ho incontrato sono un mosaico di storie diverse: chi convive con la NF1 da sempre, chi ha scoperto la NF2 in un momento inatteso, chi studia queste patologie per aiutare gli altri. E in ognuno c’era una scintilla di normalità, di quotidianità, di forza tranquilla. La città faceva da sfondo perfetto: moderna, diretta, un po’ ruvida ma accogliente. Camminando tra i ponti e le architetture geometriche, pensavo che la NF1 e la NF2 sono un po’ così: ti costringono a guardare il mondo da un’angolazione diversa, ma non per questo meno bella. Durante una sessione mi sono chiesto: “Ma se dovessi raccontarlo a qualcuno, come farei a spiegare che la NF1 e la NF2 non sono solo diagnosi, controlli e ansie? Che si può vivere bene anche con queste patologie?” Potremmo immaginare la Neurofibromatosi come quella persona che arriva alla festa senza essere stata invitata, ma poi si comporta bene e alla fine, quasi quasi, le vuoi bene. Sicuramente è una patologia complessa, che può presentare sfide difficili. Ma è una parte della vita, non la sua definizione. Dobbiamo solo ricordarci di non avere paura e di continuare a ballare anche quando la musica la sceglie lei… Fidatevi, la vita ha una fantasia che supera qualsiasi diagnosi.

Diventare ambasciatori significa anche questo: trasformare la propria esperienza in una voce capace di informare, creare consapevolezza e costruire ponti tra le persone. La settimana a Rotterdam si è trasformata in un punto di partenza: nuove conoscenze, nuove relazioni e soprattutto la consapevolezza che, insieme, è possibile affrontare le sfide della Neurofibromatosi.

Nel 2027 la NF Academy avrà luogo a Roma, Ananas sarà al fianco di NFPU per organizzare al meglio quest’esperienza indimenticabile.