Questi bambini spesso affrontano l’isolamento e l’esclusione a causa della loro condizione, soprattutto a scuola.
Le associazioni Ananas, ANF e Linfa insieme e in collaborazione con Alexion AstraZeneca Rare Disease, promuovono la conoscenza e la sensibilizzazione su questa malattia genetica rara, che colpisce circa una persona su 3.000 nel mondo e coinvolge circa 20.000 pazienti in Italia.