Dal 18 al 28 settembre 2020 si svolge a Roma presso la Casa del Cinema la 5° edizione del Festival Internazionale del cinema a tema malattia rara. Per tutte le informazioni sul programma e concorso vi invitiamo a visitare il sito https://www.unosguardoraro.org/ Vi proponiamo qui un’intervista alla Dr.ssa Claudia Crisafio …
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Una notizia meravigliosa! La Children’ tumor foundation (CTF) approda in Europa! La fondazione americana, diretta dalla Dott.ssa Annette Bakker, da anni sostiene migliaia di progetti sulle neurofibromatosi grazie ai quali alcune terapie farmacologiche sono già in fase di sperimentazione, anche in Europa (https://www.ctf.org ). Nonostante il difficile momento del COVID, …
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Siamo lieti di comunicarvi che è stata avviata l’indagine “Malattie rare al tempo del COVID-19: dall’emergenza alla ripartenza. Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia” L’indagine è promossa e realizzata dalla Cattedra di Pediatria del Dipartimento di Scienze della Formazione e dall’UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in …
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Domenica 17 maggio è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Per celebrare questa giornata “Coloriamo e coloriamoci di blu e/o verde per le NF! 💙💚 Le associazioni ANANAS, ANF e LINFA hanno organizzato un’iniziativa social per essere più vicini alle persone con NF e alle famiglie e per sensibilizzare …
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💙💚 Il 17 maggio è la giornata mondiale di sensibilizzazione per le Neurofibromatosi 💙💚 Da alcuni anni, le associazioni di pazienti italiane Ananas, Anf e Linfa aderiscono alla campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF – organizzata dalla Fondazione statunitense “Children’s Tumor Foundation”. In Italia …
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💙💚 In occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi Ananas Onlus Neurofibromatosi, ANF ODV e Linfa ODV hanno accolto la proposta dell’associazione inglese Childhood Tumour Trust, di fare un picnic verde e blu insieme! Vi invitiamo a dare spazio alla vostra fantasia organizzando un pic-nic a casa vostra, in …
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Cogliamo l’occasione per augurare a tutti voi e alle vostre famiglie una serena e Buona Pasqua. L’augurio che rivolgiamo è che stiate tutti bene e che questo difficile momento dovuto al COVID-19 passi presto e si possa tornare a vivere ognuno la propria vita! Alleghiamo il video di saluti del …
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Cari genitori, a causa degli ultimi avvenimenti che hanno caratterizzato il nostro Paese negli ultimi giorni e al fine di tutelare tutti voi e le vostre famiglie, nonché al fine di poter contribuire nel nostro piccolo ad arginare la diffusione del contagio da coronavirus, abbiamo deciso di CANCELLARE l’appuntamento di …
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Ananas e Linfa ancora insieme nella lotta contro le neurofibromatosi e i tumori pediatrici! Ti invitiamo anche a sostenere il progetto per ragazzi “Un’avventura tutta da vivere!” attivata sul portale di RETE DEL DONO Le neurofibromatosi (abbreviate in NF) sono un gruppo di malattie rare genetiche che provocano lo sviluppo …
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Si comunica che a seguito degli eventi accaduti in Italia e nel mondo anche la Maratona di Roma e, di conseguenza, la Fun Race – Stracittadina a cui ANANAS e LINFA avrebbero dovuto partecipare SONO STATE CANCELLATE e rinviate al prossimo anno. Annullato anche il villaggio della solidarietà a …
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Sabato 29 febbraio (il giorno più raro dell’anno!) si celebra la Giornata internazionale sulle malattie rare. Obiettivo principale della Giornata è sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita dei pazienti! RARO ti fa pensare a piccoli numeri… ma nel mondo 1 persona su 20 è …
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ANANAS – Onlus – associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà. associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
