Il nostro blog e le news

5 settembre – concerto gratuito online per la ricerca sulle NF

Una notizia meravigliosa! La Children’ tumor foundation (CTF) approda in Europa! La fondazione americana, diretta dalla Dott.ssa Annette Bakker, da anni sostiene migliaia di progetti sulle neurofibromatosi grazie ai quali alcune terapie farmacologiche sono  già in fase di sperimentazione, anche in Europa (https://www.ctf.org ). Nonostante il difficile momento del COVID, …

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Malattie rare al tempo del Covid-19: compila il questionario

Siamo lieti di comunicarvi che è stata avviata l’indagine “Malattie rare al tempo del COVID-19: dall’emergenza alla ripartenza. Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia” L’indagine è promossa e realizzata dalla Cattedra di Pediatria del Dipartimento di Scienze della Formazione e dall’UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in …

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Domenica 17 maggio “Coloriamoci di blu e verde per le NF”

Domenica 17 maggio è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Per celebrare questa giornata “Coloriamo e coloriamoci di blu e/o verde per le NF!  💙💚 Le associazioni ANANAS, ANF e LINFA hanno organizzato un’iniziativa social per essere più vicini alle persone con NF e alle famiglie e per sensibilizzare …

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Shine a light on NF – elenco comuni che illuminano il 17 maggio

💙💚 Il 17 maggio è la giornata mondiale di sensibilizzazione per le Neurofibromatosi 💙💚 Da alcuni anni, le associazioni di pazienti italiane Ananas, Anf e Linfa aderiscono alla campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF – organizzata dalla Fondazione statunitense “Children’s Tumor Foundation”. In Italia …

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Un picnic verde e blu

💙💚 In occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi Ananas Onlus Neurofibromatosi, ANF ODV e Linfa ODV hanno accolto la proposta dell’associazione inglese Childhood Tumour Trust, di fare un picnic verde e blu insieme! Vi invitiamo a dare spazio alla vostra fantasia organizzando un pic-nic a casa vostra, in …

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Buona Pasqua da Ananas: il messaggio del Presidente

Cogliamo l’occasione per augurare a tutti voi e alle vostre famiglie una serena e Buona Pasqua. L’augurio che rivolgiamo è che stiate tutti bene e che questo difficile momento dovuto al COVID-19 passi presto e si possa tornare a vivere ognuno la propria vita! Alleghiamo il video di saluti del …

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Incontri Gruppo Sostegno Genitori – NUOVE DATE APRILE E MAGGIO

Cari genitori, a causa degli ultimi avvenimenti che hanno caratterizzato il nostro Paese negli ultimi giorni e al fine di tutelare tutti voi e le vostre famiglie, nonché al fine di poter contribuire nel nostro piccolo ad arginare la diffusione del contagio da coronavirus, abbiamo deciso di CANCELLARE l’appuntamento di …

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CANCELLATA la Maratona di Roma e la Fun Race Stracittadina

  Si comunica che a seguito degli eventi accaduti in Italia e nel mondo anche la Maratona di Roma e, di conseguenza, la Fun Race – Stracittadina a cui ANANAS e LINFA avrebbero dovuto partecipare SONO STATE CANCELLATE e rinviate al prossimo anno. Annullato anche il villaggio della solidarietà a …

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29 FEBBRAIO: WE ARE THE 300 MILLION !!! RARE DISEASE DAY 2020 !!!

  Sabato 29 febbraio (il giorno più raro dell’anno!) si celebra la Giornata internazionale sulle malattie rare. Obiettivo principale della Giornata è sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita dei pazienti! RARO ti fa pensare a piccoli numeri… ma nel mondo 1 persona su 20 è …

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Porte Aperte in Ananas

Ti aspettiamo venerdì 6 dicembre dalle 15 alle 18 e sabato 7 dicembre dalle 10 alle 13 presso la nostra sede di Via Adriano I°, 160 con tante piccole idee regalo per il tuo NATALE! Se non lo hai ancora fatto prenota i nostri prodotti gastronomici di primissima qualità. Scegli …

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