Giovedì 17 maggio è la Giornata Internazionale di sensibilizzazione per le Neurofibromatosi e in Italia e nel mondo verranno accesi di luce blu o blu e verde monumenti ed edifici pubblici e privati, in segno di partecipazione all’iniziativa. Quest’anno le associazioni Ananas Onlus e Linfa Onlus aderiscono all’iniziativa della fondazione …
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Carissimi Amici, Ananas Onlus sarà presente alla Padova Marathon 2018 per sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini”! La nostra associazione partecipa al programma solidale (Charity Program) legato alla Padova Marathon con la collaborazione di Assindustria e della piattaforma Rete del Dono. Ananas correrà a fianco degli amici di …
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Il 26 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare si svolgerà a Roma, presso l’ Auditorium San Paolo, un convegno per la necessaria revisione dei PDTA – Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali, specifici per le singole malattie rare di cui vi abbiamo spesso parlato su questo sito …
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Il video di quest’anno presenta pazienti e familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari. Presenta la grande varietà di persone coinvolte nella causa delle malattie rare e che, tutti insieme, anche grazie al vostro sostegno, possono diventare una forte …
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Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata per le Malattie Rare, un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla realtà delle persone affette da queste patologie. La ricorrenza dovrebbe cadere in realtà il 29 febbraio, il giorno più raro dell’anno, ma non essendo questo un anno bisestile lo …
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Ti invitiamo a partecipare al Convegno “Progetto Scuola: risultati preliminari degli incontri con i docenti delle scuole di Roma e provincia sulle problematiche dei bambini affetti da malattie rare che manifestano disabilità cognitive con un focus sulla Neurofibromatosi (NF1)” Roma, sabato 16 dicembre 2017 Istituto CSS Mendel – Viale Regina …
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Leggi il resto »“Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: l’esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi” Roma, 3-4 Novembre 2017 AOU Policlinico Umberto I Clinica Dermatologica, Aula Antonio Ribuffo ECM L’UOS Centro di riferimento patologie rare di pertinenza dermatologica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I di Roma e l’Associazione ANANAS Onlus – Associazione …
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Il Convegno “Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: Esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi”, il cui Responsabile Scientifico è la Prof.ssa Sandra Giustini – Responsabile UOS Malattie rare di pertinenza dermatologica, si terrà venerdì 3 novembre (dalle 08:30) e sabato 4 novembre (fino alle 14:00) presso l’Aula Antonio Ribuffo …
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INVITO In occasione del Convegno Nazionale sulla Neurofibromatosi dal titolo “Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: Esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi” che si terrà a Roma, il 3 e il 4 Novembre 2017, presso il Policlinico Umberto I, Aula A. Ribuffo, Istituto di …
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Il fine settimana del 5 e 6 agosto resterà una data importante per i pazienti NF perché ha segnato l’avvio di una nuova politica di collaborazione tra le associazioni di pazienti a livello europeo. E’ infatti stata creata NF Patient United (NFPU) -Global Network of NF Support Groups (Rete globale di associazioni NF), la nuova …
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“Incontro di informazione nei confronti degli operatori scolastici sulle problematiche dei bambini con malattie rare che manifestano disabilità cognitive: focus sulla neurofibromatosi tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen”. Il Consiglio di Presidenza di Ananas Onlus, alla luce dell’esperienze maturate in 15 anni di attività al servizio delle persone …
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ANANAS – Onlus – associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà. associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
