ANANAS – Onlus – associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà. associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà.

Il nuovo Calendario di Ananas  dal titolo “UN ANNO DI SORRISI” è disponibile per illuminare ogni giorno del vostro 2019. L’idea del calendario fotografico nasce dal desiderio di poter trasmettere attraverso le foto un messaggio di speranza, di gioia e di solidarietà a chi lo riceve. Nessuno avrebbe potuto farlo meglio …

Quest’anno Ananas Onlus ha deciso di proporre ai ragazzi che ruotano intorno all’associazione un’iniziativa assolutamente nuova e divertente che si concretizzerà qualche giorno prima di Natale con un vero e proprio CONCERTO DI NATALE. Sono aperte le adesioni per la partecipazione di ragazze e ragazzi al CORO per il CONCERTO …

Giovedì 17 maggio è la Giornata Internazionale di sensibilizzazione per le Neurofibromatosi e in Italia e nel mondo verranno accesi di luce blu o blu e verde monumenti ed edifici pubblici e privati, in segno di partecipazione all’iniziativa. Quest’anno le associazioni Ananas Onlus e Linfa Onlus aderiscono all’iniziativa della fondazione …

Sabato 9 giugno 2018 si terranno a Roma presso l’Agriturismo Agricoltura Nuova, Via Valle di Perna 315, l’assemblea ordinaria dei Soci di Ananas e, a seguire, quella straordinaria per la modifica dello statuto a seguito della normativa del Terzo Settore, già attuativa, che impone a tutte le organizzazione come la …

Carissimi Amici, Ananas Onlus sarà presente alla Padova Marathon 2018 per sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini”! La nostra associazione partecipa al programma solidale (Charity Program) legato alla Padova Marathon con la collaborazione di Assindustria e della piattaforma Rete del Dono. Ananas correrà a fianco degli amici di …

Il 26 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare si svolgerà a Roma, presso l’ Auditorium San Paolo, un convegno per la necessaria revisione dei PDTA – Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali, specifici per le singole malattie rare di cui vi abbiamo spesso parlato su questo sito …

Il video di quest’anno presenta pazienti e familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari. Presenta la grande varietà di persone coinvolte nella causa delle malattie rare e che, tutti insieme, anche grazie al vostro sostegno, possono diventare una forte …

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata per le Malattie Rare, un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla realtà delle persone affette da queste patologie. La ricorrenza dovrebbe cadere in realtà il 29 febbraio, il giorno più raro dell’anno, ma non essendo questo un anno bisestile lo …

Ti invitiamo a partecipare al Convegno “Progetto Scuola: risultati preliminari degli incontri con i docenti delle scuole di Roma e provincia sulle problematiche dei bambini affetti da malattie rare che manifestano disabilità cognitive con un focus sulla Neurofibromatosi (NF1)” Roma, sabato 16 dicembre 2017 Istituto CSS Mendel – Viale Regina …

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Si è svolto a Roma il 3 e 4 novembre 2017 il Convegno Nazionale organizzato da Ananas Onlus e dall’Azienda Ospedaliera Policlinico Umberto I di Roma dal titolo “Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: Esperienza dei Centri di Riferimento per le Neurofibromatosi” L’evento, che ha visto la partecipazione di 200 persone …

“Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: l’esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi” Roma, 3-4 Novembre 2017 AOU Policlinico Umberto I Clinica Dermatologica, Aula Antonio Ribuffo ECM L’UOS Centro di riferimento patologie rare di pertinenza dermatologica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I di Roma e l’Associazione ANANAS Onlus – Associazione …