In queste ultime settimane abbiamo ricevuto molte richieste di informazioni da pazienti e familiari per rassicurazioni in merito all’opportunità di effettuare il vaccino anti covid-19 a persone affette da NF. Abbiamo chiesto ad alcuni centri di riferimento una comunicazione scritta da poter pubblicare. In attesa delle altre risposte, riportiamo di seguito …
Leggi il resto »Convocazione Assemblea dei Soci – Roma 1° aprile 2023
Carissimi Soci, vi invitiamo a partecipare all’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas APS per l’anno…
Sostieni Ananas con Uova della Solidarietà 2023!
Anche per questa Pasqua, ANANAS propone le “Uova della Solidarietà 2023″ con la distrib…
Linee guida di sorveglianza del tumore per individui con neurofibromatosi di tipo 1
Traduciamo e pubblichiamo l’articolo di NF Patient United del 06.02.2023 NF Patients United an…
Arrivano i nuovi gadget di Ananas!
Il 2023 è l’anno d’oro di Ananas in cui festeggiamo 20 anni di vita associativa. Non puo…
97297280584: dona il 5×1000 a ANANAS
SEI ANCORA IN TEMPO PER DESTINARE IL TUO 5X1000 ad ANANAS APS 97297280584 ABBIAMO BISOGNO ANCHE DI T…
Invalidità civile e 104: con la procedura online la visita in alcuni casi non serve più!
(da OMAR Osservatorio Malattie Rare) Dal 1° ottobre 2021 l’INPS ha attivato una nuova modalità di in…
Lo Sportello di Ascolto: per essere più vicini a tutti voi!
L’Associazione Ananas APS al fine di essere più vicina ai suoi soci, alle persone affette da n…
Lo sportello di assistenza medico legale – “L’avvocato risponde”
Lo sportello di assistenza medico-legale è nato con l’intento di assistere tutte le persone affette …
Sportello sostegno psicologico – “La psicologa risponde”
Nell’ambito delle iniziative dello Sportello d’Ascolto di ANANAS e dello Sportello di sostegno Psico…
Diventa SOCIO Ananas
Se non ti sei ancora iscritto… entra nella nostra grande famiglia! Dal 2003 ANANAS è al fianco dell…
News
Studio della funzione ventricolare nei pazienti pediatrici con NF1
Nell’ambito dei lavori dell’assemblea dei soci del 17 ottobre 2020 di ANANAS, alle ore 10 un ampio spazio verrà dedicato ad un aggiornamento sullo stato di avanzamento di alcuni progetti di ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi, al fine di poter comprendere insieme come procedono questi progetti e a che punto è …
Leggi il resto »Koselugo (Selumetinib): grandi speranze dal farmaco per la NF1
Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …
Leggi il resto »Intervista a Claudio Buttarelli a Rai Radio1 – 16 settembre 2020
Il 16 settembre nella trasmissione de “L’Italia in diretta” su Rai Radio 1, si è parlato di malattie rare e di come i pazienti che ne sono affetti vivono la malattia, soprattutto in un momento difficile come quello che stiamo vivendo a causa del coronavirus. Trasmettiamo l’intervista al nostro Claudio …
Leggi il resto »Dona il tuo 5×1000 ad ANANAS APS
In occasione della dichiarazione dei redditi SOSTIENI ANANAS APS con il tuo 5×1000 dell’IRPEF. E’ un gesto semplice che NON COSTA NULLA A CHI LO COMPIE ma è molto importante per ANANAS! Ricorda che il codice fiscale di ANANAS da inserire è: 9 7 2 9 7 2 8 0 …
Leggi il resto »Nel 2019 la Chiesa Valdese ha sostenuto il progetto “Gruppo Giovani di ANANAS”
In occasione della dichiarazione dei redditi, oltre a destinare il tuo 5×1000 ad ANANAS ONLUS, è possibile destinare il proprio 8×1000 dell’IRPEF a confessioni religiose. Come ogni anno, se non lo hai ancora destinato, ti invitiamo a devolvere il tuo 8×1000 alla Chiesa Valdese . Vai sul sito per saperne …
Leggi il resto »Il messaggio di solidarietà di Antonella Buccigrossi
Malattie rare: un recente studio ne ha stimato la prevalenza globale
Da OMAR Osservatorio Malattie Rare Autore: Rachele Mazzaracca , 22 Ottobre 2019 Nel mondo si calcolano tra i 260 e i 440 milioni di pazienti, escludendo tumori rari e patologie dovute a virus, batteri e intossicazioni Le malattie rare (MR) stanno diventando una priorità per la saluta pubblica e le …
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