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Il mondo dei malati rari incassa una sconfitta perdendo il MIR

Il MIR Movimento Italiano Malati Rari ha ufficialmente cessato le attività dopo 6 anni e, con grande rammarico, non potrà più combattere le battaglie in favore dei Malati Rari. E’ una notizia che ci intristisce, perché vuol dire perdere una pedina importante sullo scacchiere della partita che si combatte ogni …

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Progetto Scuola

“Incontro di informazione nei confronti degli operatori scolastici sulle problematiche dei bambini con malattie rare che manifestano disabilità cognitive: focus sulla neurofibromatosi tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen”. Il Consiglio di Presidenza di Ananas Onlus, alla luce dell’esperienze maturate in 15 anni di attività al servizio delle persone …

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Centri diagnostici di riferimento per la Neurofibromatosi in Italia

Questa sezione del sito è dedicata ai così detti Centri e Presidi di Eccellenza per la diagnosi, la cura ed il monitoraggio della neurofibromatosi secondo quanto stabilito dal Decreto Ministeriale 279/01. Trovate il testo del decreto nella sezione “Documentazione Legislativa” insieme a tutti gli altri testi legislativi che riguardano le …

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