Il nostro blog e le news

Aggiornato il PDTA per la NF nel Lazio e Rete Regionale della Lombardia

PDTA NF LAZIO: La Regione Lazio, nell’ambito degli obiettivi di carattere prioritario del Piano Sanitario Nazionale, intende qualificare ed uniformare il percorso assistenziale delle Malattie Rare, considerato come quell’insieme di prestazioni che vanno dalla fase dell’inquadramento diagnostico fino alla pianificazione e realizzazione del progetto terapeutico-riabilitativo. Sulla base dei dati sugli …

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Il Piano nazionale per le malattie rare 2014-2016

Il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR) alla Conferenza Stato-Regioni per l’approvazione. “Le persone affette da malattie rare – ha sottolineato il Ministro Lorenzin – si ritrovano tutte con lo stesso problema , le famiglie si sentono sole e l’assistenza …

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PROGETTO “UNA SFIDA PER LA VITA”

La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara che colpisce circa un bambino su 2500/3500, in Italia interessa circa ventimila persone. L’aspetto più preoccupante della NF1 è la predisposizione dei piccoli pazienti all’insorgenza di tumori del sistema nervoso (neurofibromi) ma anche in molti altri distretti corporei (ad …

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LA VIA CAFFELLATTEA, una canzone per l’Ananas Onlus

Cari amici, in occasione del Decennale di Ananas Onlus, due amici, due grandi artisti ci hanno fatto un regalo meraviglioso! Hanno scritto per noi una canzone da portare sempre nel nostro cuore, da scaricare e da imparare, da canticchiare mentre facciamo footing, mentre siamo in mezzo al traffico o sotto …

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Asso – n°2 – la legge non è uguale per tutti

Dopo il successo ottenuto qualche tempo fa con  il primo fumetto intitolato Asso contro le macchie caffelatte, abbinato all’opuscolo Più unico che raro, un opuscolo per conoscere la neurofibromatosi, la nostra mascotte è ora il protagonista di Asso e la legge non è uguale per tutti, che è stato presentato sabato 16 ottobre 2010 a Roma, insieme …

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Centri diagnostici di riferimento per la Neurofibromatosi in Italia

Questa sezione del sito è dedicata ai così detti Centri e Presidi di Eccellenza per la diagnosi, la cura ed il monitoraggio della neurofibromatosi secondo quanto stabilito dal Decreto Ministeriale 279/01. Trovate il testo del decreto nella sezione “Documentazione Legislativa” insieme a tutti gli altri testi legislativi che riguardano le …

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