ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
L’ANANAS APS, Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà, è un’associazione senza scopo di lucro nata nel 2003, fatta da pazienti e gestita da pazienti, a sostegno delle persone affette dalla malattia rara e le loro famiglie
L’associazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale ed ha lo scopo di:
- sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni, sulle Neurofibromatosi, favorendone la conoscenza e i sistemi di cura;
- promuovere la necessaria informazione sui diversi Centri di Eccellenza esistenti in Italia e all’estero per la prevenzione e la cura;
- promuovere varie linee di ricerca nei confronti della Neurofibromatosi al fine di cogliere elementi utili alla comprensione dei meccanismi alla base della patologia;
- sollecitare tutte quelle iniziative volte al riconoscimento e alla tutela dei diritti delle persone affette da NF;
- fornire tutto l’aiuto ed il conforto alle persone affette e ai loro familiari, attraverso il sereno riconoscimento della patologia come “malattia socialmente cronica ed invalidante”;
- migliorare la qualità della vita delle persone affette a NF e delle loro famiglie attraverso assistenza legale e supporto psicologico;
- offrire opportunità di incontro con i propri soci, sia di carattere scientifico per approfondimenti sulla patologia, sia di carattere sociale per favorire contatti tra le persone che vivono gli stesi problemi di relazione.
Sede operativa: Via Adriano I°, 166 – 00167 Roma
La sede è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 13.
Tel./fax 06.89527429 – cell. 328.2444210 – segreteria@ananasonline.it
Sede legale: Via di Selva Nera, 117 – 00166 Roma
Tel./fax.06.61905148 – cell. presidente: 328.2457780 – presidente@ananasonline.it
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Per tutte le informazioni, i suggerimenti, le proposte, e le osservazioni, potete contattare i componenti dell’associazione utilizzando le caselle e-mail personali presenti nella pagina dei CONTATTI, e per comunicare con la nostra associazione in maniera ancora più immediata, potete utilizzare la sezione SPORTELLO TELEMATICO.
(Ultimo aggiornamento il 09.02.2021)
