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Chi Siamo

 

L’ANANAS APS, Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà, è un’associazione senza scopo di lucro nata nel 2003, fatta da pazienti e gestita da pazienti, a sostegno delle persone affette dalla malattia rara e le loro famiglie

L’associazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale ed ha lo scopo di:

  • sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni, sulle Neurofibromatosi, favorendone la conoscenza e i sistemi di cura;
  • promuovere la necessaria informazione sui diversi Centri di Eccellenza esistenti in Italia e all’estero per la prevenzione e la cura;
  • promuovere varie linee di ricerca nei confronti della Neurofibromatosi al fine di cogliere elementi utili alla comprensione dei meccanismi alla base della patologia;
  • sollecitare tutte quelle iniziative volte al riconoscimento e alla tutela dei diritti delle persone affette da NF;
  • fornire tutto l’aiuto ed il conforto alle persone affette e ai loro familiari, attraverso il sereno riconoscimento della patologia come “malattia socialmente cronica ed invalidante”;
  • migliorare la qualità della vita delle persone affette a NF e delle loro famiglie attraverso assistenza legale e supporto psicologico;
  •  offrire opportunità di incontro con i propri soci, sia di carattere scientifico per approfondimenti sulla patologia, sia di carattere sociale per favorire contatti tra le persone che vivono gli stesi problemi di relazione.

 

Sede operativa: Via Adriano I°, 166  – 00167 Roma

La sede è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 13. 

Tel./fax 06.89527429 – cell. 328.2444210 – segreteria@ananasonline.it

 

Sede legale: Via di Selva Nera, 117  – 00166 Roma

Tel./fax.06.61905148 – cell. presidente: 328.2457780 –  presidente@ananasonline.it

 

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Per tutte le informazioni, i suggerimenti, le proposte, e le osservazioni, potete contattare i componenti dell’associazione utilizzando le caselle e-mail personali presenti nella pagina dei CONTATTI, e per comunicare con la nostra associazione in maniera ancora più immediata, potete utilizzare la sezione SPORTELLO TELEMATICO.


 

(Ultimo aggiornamento il 09.02.2021)

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