Carissimi, l’associazione ANANAS nella persona del Presidente Andrea Balducelli e del Consiglio di Presidenza desidera augurare a voi e alle vostre famiglie un Buon Natale e un anno nuovo ricco di pace, serenità e tanta salute! E quest’anno di lontananza e distanziamento gli auguri ve li facciamo con questo video.
Leggi il resto »Vaccino anti covid-19 per le persone con NF
In queste ultime settimane abbiamo ricevuto molte richieste di informazioni da pazienti e familiari …
Lo sportello di assistenza medico legale – “L’avvocato risponde”
Lo sportello di assistenza medico-legale è nato con l’intento di assistere tutte le persone affette …
Studio della funzione ventricolare nei pazienti pediatrici con NF1
Nell’ambito dei lavori dell’assemblea dei soci del 17 ottobre 2020 di ANANAS, alle ore 1…
Koselugo (Selumetinib): grandi speranze dal farmaco per la NF1
Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi pless…
Sportello sostegno psicologico – “La psicologa risponde”
Nell’ambito delle iniziative dello Sportello d’Ascolto di ANANAS, abbiamo attivato il progetto di un…
Diventa SOCIO Ananas
Se non ti sei ancora iscritto… entra nella nostra grande famiglia! Dal 2003 Ananas Onlus è al fianc…
Dona il tuo 5×1000 ad ANANAS ONLUS
In occasione della dichiarazione dei redditi SOSTIENI ANANAS ONLUS con il tuo 5×1000 dell’IRPEF…
Lo Sportello di Ascolto: per essere più vicini a tutti voi!
Per l’anno 2020 e a seguito dell’emergenza per il coronavirus e del conseguente distanzi…
MAGGIO E’ IL MESE DELLE NEUROFIBROMATOSI (NF)
In tutto il mondo 💙💚maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusio…
Il nostro blog e le news
Natale 2020 è con ANANAS: acquista i nostri prodotti!!
Rendi questo Natale un po’ più dolce… fai un grande gesto di solidarietà! Acquista i prodotti distribuiti da ANANAS, tutti di primissima qualità artigianale, e sostieni i tanti progetti in favore delle persone affette da Neurofibromatosi. Da 18 anni in occasione del Natale, ANANAS propone la distribuzione di prodotti gastronomici …
Leggi il resto »“Disegnamo insieme il calendario di Ananas”
AVVISO Assemblea dei soci di sabato 17 ottobre SOLO in via telematica su ZOOM
Carissimi Soci, a seguito dell’aumento dei contagi per covid-19 di questi ultimi giorni, il Consiglio di Presidenza dell’Associazione ANANAS ha deciso di annullare la sala per la partecipazione “in presenza” a Roma e spostare la convocazione dell’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas Onlus per l’anno 2020 che si terrà sempre Sabato 17 …
Leggi il resto »Intervista a Claudio Buttarelli a Rai Radio1 – 16 settembre 2020
Il 16 settembre nella trasmissione de “L’Italia in diretta” su Rai Radio 1, si è parlato di malattie rare e di come i pazienti che ne sono affetti vivono la malattia, soprattutto in un momento difficile come quello che stiamo vivendo a causa del coronavirus. Trasmettiamo l’intervista al nostro Claudio …
Leggi il resto »18-28 settembre: “Uno sguardo raro” – Festival Internazionale del cinema a tema malattia rara
Dal 18 al 28 settembre 2020 si svolge a Roma presso la Casa del Cinema la 5° edizione del Festival Internazionale del cinema a tema malattia rara. Per tutte le informazioni sul programma e concorso vi invitiamo a visitare il sito https://www.unosguardoraro.org/ Vi proponiamo qui un’intervista alla Dr.ssa Claudia Crisafio …
Leggi il resto »5 settembre – concerto gratuito online per la ricerca sulle NF
Una notizia meravigliosa! La Children’ tumor foundation (CTF) approda in Europa! La fondazione americana, diretta dalla Dott.ssa Annette Bakker, da anni sostiene migliaia di progetti sulle neurofibromatosi grazie ai quali alcune terapie farmacologiche sono già in fase di sperimentazione, anche in Europa (https://www.ctf.org ). Nonostante il difficile momento del COVID, …
Leggi il resto »Malattie rare al tempo del Covid-19: compila il questionario
Siamo lieti di comunicarvi che è stata avviata l’indagine “Malattie rare al tempo del COVID-19: dall’emergenza alla ripartenza. Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia” L’indagine è promossa e realizzata dalla Cattedra di Pediatria del Dipartimento di Scienze della Formazione e dall’UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in …
Leggi il resto »Domenica 17 maggio “Coloriamoci di blu e verde per le NF”
Domenica 17 maggio è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Per celebrare questa giornata “Coloriamo e coloriamoci di blu e/o verde per le NF! 💙💚 Le associazioni ANANAS, ANF e LINFA hanno organizzato un’iniziativa social per essere più vicini alle persone con NF e alle famiglie e per sensibilizzare …
Leggi il resto »Shine a light on NF – elenco comuni che illuminano il 17 maggio
💙💚 Il 17 maggio è la giornata mondiale di sensibilizzazione per le Neurofibromatosi 💙💚 Da alcuni anni, le associazioni di pazienti italiane Ananas, Anf e Linfa aderiscono alla campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF – organizzata dalla Fondazione statunitense “Children’s Tumor Foundation”. In Italia …
Leggi il resto »Un picnic verde e blu
💙💚 In occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi Ananas Onlus Neurofibromatosi, ANF ODV e Linfa ODV hanno accolto la proposta dell’associazione inglese Childhood Tumour Trust, di fare un picnic verde e blu insieme! Vi invitiamo a dare spazio alla vostra fantasia organizzando un pic-nic a casa vostra, in …
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