ANANAS – Onlus – associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà. associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà.

Carissimi Soci, a seguito dell’aumento dei contagi per covid-19 di questi ultimi giorni, il Consiglio di Presidenza dell’Associazione ANANAS ha deciso di annullare la sala per la partecipazione “in presenza” a Roma e spostare la convocazione dell’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas Onlus per l’anno 2020 che si terrà sempre  Sabato 17 …

Il 16 settembre nella trasmissione de “L’Italia in diretta” su Rai Radio 1, si è parlato di malattie rare e di come i pazienti che ne sono affetti vivono la malattia, soprattutto in un momento difficile come quello che stiamo vivendo a causa del coronavirus. Trasmettiamo l’intervista al nostro Claudio …

Dal 18 al 28 settembre 2020 si svolge a Roma presso la Casa del Cinema la 5° edizione del Festival Internazionale del cinema a tema malattia rara. Per tutte le informazioni sul programma e concorso vi invitiamo a visitare il sito https://www.unosguardoraro.org/ Vi proponiamo qui un’intervista alla Dr.ssa Claudia Crisafio …

Una notizia meravigliosa! La Children’ tumor foundation (CTF) approda in Europa! La fondazione americana, diretta dalla Dott.ssa Annette Bakker, da anni sostiene migliaia di progetti sulle neurofibromatosi grazie ai quali alcune terapie farmacologiche sono  già in fase di sperimentazione, anche in Europa (https://www.ctf.org ). Nonostante il difficile momento del COVID, …

Siamo lieti di comunicarvi che è stata avviata l’indagine “Malattie rare al tempo del COVID-19: dall’emergenza alla ripartenza. Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia” L’indagine è promossa e realizzata dalla Cattedra di Pediatria del Dipartimento di Scienze della Formazione e dall’UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in …

Domenica 17 maggio è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Per celebrare questa giornata “Coloriamo e coloriamoci di blu e/o verde per le NF!  💙💚 Le associazioni ANANAS, ANF e LINFA hanno organizzato un’iniziativa social per essere più vicini alle persone con NF e alle famiglie e per sensibilizzare …

💙💚 Il 17 maggio è la giornata mondiale di sensibilizzazione per le Neurofibromatosi 💙💚 Da alcuni anni, le associazioni di pazienti italiane Ananas, Anf e Linfa aderiscono alla campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF – organizzata dalla Fondazione statunitense “Children’s Tumor Foundation”. In Italia …

💙💚 In occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi Ananas Onlus Neurofibromatosi, ANF ODV e Linfa ODV hanno accolto la proposta dell’associazione inglese Childhood Tumour Trust, di fare un picnic verde e blu insieme! Vi invitiamo a dare spazio alla vostra fantasia organizzando un pic-nic a casa vostra, in …

Cogliamo l’occasione per augurare a tutti voi e alle vostre famiglie una serena e Buona Pasqua. L’augurio che rivolgiamo è che stiate tutti bene e che questo difficile momento dovuto al COVID-19 passi presto e si possa tornare a vivere ognuno la propria vita! Alleghiamo il video di saluti del …

Cari genitori, a causa degli ultimi avvenimenti che hanno caratterizzato il nostro Paese negli ultimi giorni e al fine di tutelare tutti voi e le vostre famiglie, nonché al fine di poter contribuire nel nostro piccolo ad arginare la diffusione del contagio da coronavirus, abbiamo deciso di CANCELLARE l’appuntamento di …