“Vivere con NF1”: il primo questionario per raccogliere l’esperienza delle persone adulte con NF1 è online, fai sentire la tua voce! Da oggi è online la prima indagine che mira a raccogliere l’impatto della NF1 sulla vita delle persone adulte, la loro qualità di vita e i loro bisogni. CLICCA …
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Si è conclusa venerdì 29 agosto la NF Academy, il programma formativo promosso da NFPU per diventare ambasciatori della Neurofibromatosi. I giovani che hanno preso parte all’iniziativa, svoltosi nella città di Barcellona, sono stati coinvolti in discussioni collettive e in momenti di lavoro individuale finalizzati alla conoscenza delle Neurofibromatosi, …
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Il nostro sportello di sostegno psicologico resterà attivo anche durante l’estate, per garantire a pazienti e famiglie continuità e supporto. I mesi estivi rappresentano un momento di pausa e rilassamento, per questo vogliamo rimanere al vostro fianco avvalorando il senso di rapporto associativo e umano che resta solido e stabile …
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NF Best Practices Summit 2025 e Assemblea Generale NFPU: due giornate al centro della comunità europea dei pazienti NF Il 2 e 3 maggio 2025 si sono svolti a Barcellona due importanti appuntamenti per la comunità europea dei pazienti affetti da neurofibromatosi (NF), organizzati da NF Patients United (NFPU), la federazione che riunisce …
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L’assemblea ordinaria dei soci prevista per sabato 24 maggio è stata rinviata a sabato 7 giugno 2025 ore 9:45 presso la sede di Roma in via Adriano I, 166 Per i soci impossibilitati a partecipare in presenza, sarà possibile seguire i lavori dell’assemblea sulla piattaforma ZOOM, previa registrazione alla …
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NF1 CLINIC DAL BAMBINO ALL’ADULTO: PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO PER LA NF1, LA CURA DEL VISIBILE E DELL’INVISIBILE Si è svolta il 7 maggio a Roma, la presentazione della nuova NF1 Clinic dal bambino all’adulto, costituita presso il Policlinico A. Gemelli, dove sarà garantito un percorso diagnostico terapeutico pediatrico e per …
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Maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi (NF) in tutto il mondo. Durante questo mese, vengono organizzate diverse iniziative di informazione e sensibilizzazione, come convegni, incontri con i medici, dibattiti e campagne di comunicazione. L’obiettivo è quello di far conoscere meglio le NF, di informare i pazienti e …
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NF Patients United è lieta di invitarvi al NF Best Practice Summit 2025, un evento speciale per pazienti, caregiver e tutti coloro che sono interessati alla NF. Questo evento online è una grande opportunità per imparare, connettersi e condividere con la comunità globale della NF. Dettagli dell’evento: 🗓 Data: 3 …
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ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
