Cari amici, Pasqua si avvicina e anche quest’anno tornano a grande richiesta le “Uova della Solidarietà 2021 di ANANAS APS“, uova di cioccolata di primissima qualità artigianale per tutti i gusti. Il ricavato di questa iniziativa sarà utilizzato da ANANAS per sostenere i tanti progetti per il 2021 in favore delle …
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Carissimi, l’associazione ANANAS nella persona del Presidente Andrea Balducelli e del Consiglio di Presidenza desidera augurare a voi e alle vostre famiglie un Buon Natale e un anno nuovo ricco di pace, serenità e tanta salute! E quest’anno di lontananza e distanziamento gli auguri ve li facciamo con questo video.
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Il 16 settembre nella trasmissione de “L’Italia in diretta” su Rai Radio 1, si è parlato di malattie rare e di come i pazienti che ne sono affetti vivono la malattia, soprattutto in un momento difficile come quello che stiamo vivendo a causa del coronavirus. Trasmettiamo l’intervista al nostro Claudio …
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Sabato 29 febbraio (il giorno più raro dell’anno!) si celebra la Giornata internazionale sulle malattie rare. Obiettivo principale della Giornata è sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita dei pazienti! RARO ti fa pensare a piccoli numeri… ma nel mondo 1 persona su 20 è …
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Da OMAR Osservatorio Malattie Rare Autore: Rachele Mazzaracca , 22 Ottobre 2019 Nel mondo si calcolano tra i 260 e i 440 milioni di pazienti, escludendo tumori rari e patologie dovute a virus, batteri e intossicazioni Le malattie rare (MR) stanno diventando una priorità per la saluta pubblica e le …
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Il 17 maggio il Comune di Roma ha autorizzato l’illuminazione di blu e verde del Colosseo in occasione della Giornata di Sensibilizzazione Internazionale per le Neurofibromatosi. E’ stata un’emozione grandissima! Desideriamo ringraziare la Sindaca di Roma Virginia Raggi per aver permesso di realizzare un sogno!
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Il 22 marzo 2019 ANANAS ha firmato una importante Convenzione con il Policlinico Umberto I di Roma per il VOLONTARIATO OSPEDALIERO IN FAVORE DELLE PERSONE AFFETTE DA NF. Un traguardo importante raggiunto dalla ns Associazione, frutto di tanto impegno e dedizione! Ananas da oggi entra a far parte a pieno …
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Il MIR Movimento Italiano Malati Rari ha ufficialmente cessato le attività dopo 6 anni e, con grande rammarico, non potrà più combattere le battaglie in favore dei Malati Rari. E’ una notizia che ci intristisce, perché vuol dire perdere una pedina importante sullo scacchiere della partita che si combatte ogni …
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“Incontro di informazione nei confronti degli operatori scolastici sulle problematiche dei bambini con malattie rare che manifestano disabilità cognitive: focus sulla neurofibromatosi tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen”. Il Consiglio di Presidenza di Ananas Onlus, alla luce dell’esperienze maturate in 15 anni di attività al servizio delle persone …
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POLICLINICO UMBERTO I Centro Malattie Rare di Pertinenza Dermatologica – Dipartimento Malattie Cutanee e Veneree Tipologia Centro: Tutte le forme di NF, pediatrico e per adulti Referente: Dr.ssa Sandra Giustini 2° Medico: Dr. Vincenzo Roberti Telefono: 06 49976968 Fax: 06 49976907 Email: malattierare.dermo@policlinicoumberto1.it L’ambulatorio è aperto dal lunedì al venerdì …
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ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
