ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
L’Associazione ANANAS APS si pone come obiettivo di:
- sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulle neurofibromatosi, favorendone la conoscenza ed i sistemi di cura;
- promuovere la necessaria informazione sui centri esistenti in Italia ed all’estero per la prevenzione e la cura;
- promuovere varie linee di ricerca nei confronti delle neurofibromatosi al fine di cogliere elementi utili alla comprensione dei complessi meccanismi alla base della patologia, sollecitare tutte quelle iniziative volte alla tutela ed alla salvaguardia dei diritti dei malati di Neurofibromatosi;
- fornire tutto l’aiuto ed il conforto alle persone affette da neurofibromatosi ed ai loro familiari attraverso il sereno riconoscimento della neurofibromatosi come “malattia socialmente cronica ed invalidante”.
Nel 2021 è stato aggiornato lo statuto in adeguamento alla Normativa del Terzo Settore diventando una APS- Associazione di Promozione Sociale.
Per conoscere le finalità
Scarica Nuovo Statuto ANANAS APS – (aggiornato al 07.05.2021)
A tale proposito l’associazione sin dalla sua costituzione si è essenzialmente preoccupata di fornire ai propri associati i seguenti servizi:
- Informazioni sui vari Centri di Eccellenza per la ricerca, la diagnosi ed il follow up sulla NF
- Assistenza legale per il riconoscimento della patologia: esenzione, invalidità, legge 104, ecc..
- Assistenza psicologica ai pazienti ed alle loro famiglie per un approccio più sereno con la NF
