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Centri diagnostici di riferimento per la Neurofibromatosi in Italia

PAGINA IN LAVORAZIONE


La mappa dei centri diagnostici sarà aggiornata al più presto 

Questa sezione del sito è dedicata ai così detti Centri e Presidi di Eccellenza per la diagnosi, la cura ed il monitoraggio della neurofibromatosi secondo quanto stabilito dal Decreto Ministeriale 279/01. Trovate il testo del decreto nella sezione “Documentazione Legislativa” insieme a tutti gli altri testi legislativi che riguardano le malattie rare e più in generale la tutela delle persone affette da malattie croniche e/o invalidanti,
La legge prevede per le persone affette da malattie rare tutta una serie di diritti tra cui quello sancito dalla Costituzione che prevede il diritto alla cura che deve essere garantito dallo Stato in pari misura su tutto il territorio nazionale: ora, in virtù del potere di decentramento di taluni servizi lo Stato ha delegato alle Regioni l’organizzazione e la gestione della Sanità e con essa anche delle malattie rare ragion per cui dopo l’emanazione del DM 279/01 ogni singola regione è stata invitata a dare seguito a quanto disposto dal suddetto decreto ivi compreso l’obbligo di identificare sul proprio territorio i Centri ed i Presidi di Eccellenza per ogni singola malattia rara per la quale deve essere garantito l’obbligo di fornire prestazioni “in esenzione” dal contributo al Servizio Sanitario Nazionale. Ecco che dal 2002 in poi tutte le regioni (l’ultima in ordine di tempo è stata l’Abruzzo nel 2007) hanno deliberato in tal senso e per quanto riguarda la neurofibromatosi ad oggi risultano “certificati” ben 140 Centri o Presidi di riferimento che dovrebbero fornire prestazioni in esenzione anche laddove sussista un semplice “sospetto di diagnosi” ed effettuare la così detta”presa in carico del paziente affetto da nf per accompagnarlo nel corso di tutta la sua vita visto che questa patologia al momento risulta essere purtroppo incurabile.
Quello che abbiamo fatto come Ananas è raccogliere per la prima volta in un unico documento tutte le informazioni ad oggi reperibili su tutti e 140 questi Centri suddividendoli per regione, per città, per Centri o Presidi (per la differenza tra l’uno e l’altro vi rimandiamo al testo del D.M.) nonché per tipologia di specializzazione e di servizi erogati ovvero se trattasi di centri per bambini o per adulti. Questo grande lavoro di collezionamento di informazioni che è durato circa sei mesi e che non ha precedenti per la nf e per le malattie rare in generale, non vuol dire per nessun motivo che tutti questi centri rappresentano incondizionatamente ed indifferentemente delle vere eccellenze in materia di neurofibromatosi: l’unica autentica verità è che sono gli unici centri, ufficialmente riconosciuti da altrettante delibere regionali, che possono rilasciare la certificazione ufficiale di diagnosi della patologia con conseguente attribuzione del codice di esenzione riconosciuto per la patologia che come molti di voi ben sanno è RBG010. L’obiettivo che ci siamo prefissati con questa ricerca è unicamente quello di fare una mappatura ufficiale di tutti i centri in Italia sulla base della quale riuscire, nel tempo e grazie al vostro indispensabile contributo, a qualificare le “vere eccellenze” in materia di neurofibromatosi ovvero ad identificare quei centri che realmente devono rappresentare un punto di riferimento per chi come noi soffre di questa malattia affinché attraverso queste strutture noi possiamo veramente sentirci curati e tutelati attraverso un sistema che deve prevedere il paziente al centro ed una serie di professionisti in rete che si prendano cura di lui per la sua specificità di paziente raro.
Quello che vi chiediamo, offrendovi questo servizio, è di farci avere i vostri preziosi ritorni circa il reale funzionamento di queste strutture che noi tutti speriamo non siano state accreditate solo sulla carta: 140 centri che realmente funzionano dovrebbero garantirci un livello tale di assistenza sul territorio che, per quello che ci riguarda, non dovrebbero più far raccontare nessuno storie di viaggi della speranza da un capo all’altro dell’Italia solo per avere una diagnosi!

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