ANANAS è stata invitata a partecipare al XV Congresso Nazionale della Associazione ACSI, Associazione di Cultura, Sport e Tempo Libero, che si è svolto a Roma il 7-8 marzo 2025. ACSI è una associazione nazionale di promozione sociale e sportiva che dal 1960 (in precedenza la denominazione era ACSI – …
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Sabato 22 marzo si è svolto a Napoli il convegno “Le Neurofibromatosi un modello di cura longlife”, reso possibile grazie alla collaborazione tra il Centro di Riferimento Regionale per le Neurofibromatosi dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e ANANAS APS. Dopo i saluti e l’introduzione ai lavori, i proff. …
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In occasione della dichiarazione dei redditi SOSTIENI ANANAS APS con il tuo 5×1000 dell’IRPEF. E’ un gesto semplice che NON COSTA NULLA A CHI LO COMPIE ma è molto importante per ANANAS! Ricorda che il codice fiscale di ANANAS da inserire è: 9 7 2 9 7 2 8 …
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Il 28 febbraio, il giorno più raro dell’anno, si celebra la Giornata Internazionale sulle Malattie Rare. Istituita nel 2008, è coordinata da EURORDIS e da oltre 65 organizzazioni di pazienti partner dell’Alleanza Nazionale. Il movimento lavora per garantire l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle …
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Il Testo unico sulle malattie rare è legge. “È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti”, ha commentato il ministro Roberto Speranza dopo il voto unanime dell’Aula del Senato che …
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Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari: online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR – Osservatorio Malattie Rare. Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per assistere mio …
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Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …
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ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
