ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
Il 17 maggio è la Giornata internazionale sulle neurofibromatosi.
“Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi” è un progetto co-creato dalle associazioni Ananas, ANF e Linfa in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare disease, che vuole fare luce sulla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una malattia rara molto complessa e con un impatto significativo sulla quotidianità dei pazienti, in particolare bambini e ragazzi.
Il 15 maggio ci siamo incontrati a Roma con istituzioni, specialisti e altre associazioni pazienti, per analizzare insieme quali sono le sfide e le aree di miglioramento nel percorso diagnostico-terapeutico dei bambini con NF1 e le loro famiglie. Ma anche per discutere di come favorire un contesto scolastico più inclusivo.
Per questo obiettivo, abbiamo realizzato in collaborazione con le altre associazioni, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e Librì, un progetto educativo per le scuole, “Speciale come noi. Più amici più forti”, che sarà disponibile per le classi italiane aderenti a partire dal prossimo anno scolastico.
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